Vivir con espina bífida: Niños en edad escolar

Al empezar la escuela, los niños entran en contacto regelmäßige con un mundo más amplio. Las amistades se vuelven importantes, y las habilidades físicas, sociales y mentales se desarrollan rápidamente durante est tiempo. Los niños que se sienten bien consigo mismos Sohn más capaces de resistir la presión negativa de los compañeros y toman mejores Entscheidungen.

Este es un momento wichtig für para que los niños se vuelvan más Verantwortlichen e Independientes. También es un buen momento para empezar a explorar posibles intereses que durarán toda la vida, como pasatiempos, música o deportes. Desarrollar Independencia puede ser difícil para las personas que tienen espina bífida. Es ist wichtig, ein Trabajar und einen Prozess zu entwickeln, um die Primeros zu verbessern.

La escuela

A muchos niños con espina bífida les va bien en la escuela. Sin embargo, algunos pueden experimentar dificultades en la escuela, especialmente los niños con derivaciones que se utilizan para tratar la hidrocefalia (ein menudo llamada "agua en el cerebro"). Esos niños suelen tener problemas de aprendizaje. Es ist möglich, Schwierigkeiten zu lösen, wenn es um Trabajen Despacio geht, Sean Inquietos o Pierdan Cosas. También es möglich que les cueste tomar Entscheidungen. Hay actividades que los niños pueden hacer en la casa y en la escuela para aliviar esos problemas. Los profesionales de la atención médica pueden brindar información sobre esas actividades.

Plan Educativo Individualizado (IEP)

Es ist wichtig, einen Plan für die individuelle Bildung (IEP, por sus siglas in inglés) zu erstellen. Es ist ein herramienta que ayuda a los niños a desarrollar habilidades en la escuela. Los niños que Participan en Clases de Educación especial tienen un IEP. Un IEP es un documento legal que informa a la escuela la clase de ayuda que necesitará un niño durante la jornada escolar. Das IEP ist ein ausführliches Beispiel für die persönliche Betreuung, die persönliche Unterstützung, die Maestros, das Enfermero Escolar und die Maestro de Educación Física und die Cualquier otro Professional Que Los Padres, die als Podría Serútil angesehen werden.

Plan 504

Si un niño no cumple los Requisitos Para Tener Un IEP, Los Padres Pueden Pedir Que Se Elabore Un Plan 504 Para Su Hijo En La Escuela. Für allgemeine und unplanmäßige Zwecke der allgemeinen Bildung ohne besondere Anforderungen an die allgemeine Bildung. Por ley, los niños pueden ser elegibles para tener un Plan 504, que enumera adaptaciones relacionadas con la discapacidad del niño. Las adaptaciones del Plan 504 pueden ser necesarias para dar al niño la oportunidad de desempeñarse al mismo nivel que sus compañeros. Por ejemplo, un Plan 504 puede includeu neceidad de contar con tecnología de apoyo, como grabadora o teclado para tomar notas, y de que los ambientes sean accesibles para sillas de ruedas.

Salud física: Qué esperar

Kein Heu dos niños con espina bífida que sean Exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Movilidad y actividad física

Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna vertebral (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan Bürgermeister uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regelmäßig ist es wichtig, dass es wichtig ist, und es ist besonders wichtig, dass es wichtig ist, sich zu bewegen. Los CDC empfehlenswert 60 Minuten aktividad física por día. Hay muchas maneras en que los niños con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

  • Partizipative Aktivamente en juegos con amigos.
  • Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
  • Disfrutar de parques y áreas erholungsbedürftige con patios de juegos que sean accesibles para personas con discapacidades.
  • Asistir a campamentos de verano y centros recoveryivos que sean accesibles para personas con discapacidades.
  • Partizipative en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) und Equipos de personas con o sin discapacidades.
Usar el baño

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño (incontinencia). También pueden desarrollar infecciones de las vías urinarias. Es ist wichtig, einen Plan für die Funktion des Meeres zu erstellen, der einfach möglich ist. Eso puede mejorar la salud, la Participación y la Independencia de los niños que tienen espina bífida, y evitar que sientan vergüenza. Los Proofedores de Atención Médica Pueden Ausarbeitung Un Plan. Se inserta un tubo (catéter) und la vejiga del niño que ayuda a drenar la orina. En algunos casos, se puede einverstanden mit der Fibra a la Dieta für die Movimientos intestinales sean reguläre. También es möglich que se recomiende cirugía.

Piel

Los niños con espina bífida pueden desarrollar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Es ist möglich, ein Embargo zu verhängen, das nicht in der Lage ist, eine bestimmte Sensibilität für die Partes del Cuerpo zu erreichen.

Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente para ayudar a proteger la piel del niño y enseñarle a hacerlo también:

  • Revisar la piel del niño Regularmente für Heu enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
  • Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
  • Asegurarse de que el niño verwenden en todo momento zapatos del número korrekt.
  • Colocarle Protektor Solar al niño y asegurarse de que no esté al sol demasiado tiempo.
  • Asegurarse de que el niño no se quede sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.
Alergia al látex (Caucho natürlich)

Muchos niños con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Es ist bedeutend, dass es keine natürlichen Ziele gibt. Un niño con ese tipo de alergia puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia.

Controles de salud

Todos los niños necesitan un nachweised de atención médica primaria (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). Der Beweis für die Erstattung der Grundvoraussetzungen, einschließlich der Beeinträchtigung der Unzulänglichkeiten, einschließlich der Influenza (Beschwerde).

Además de ver ein unbewiesener de atención médica primaria, un niño con espina bífida recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es ist möglich, dass es sich um Vorschläge handelt, die für Ayudar al Niño gelten.

Esos especialistas pueden ser:

  • Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del niño.
  • Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del niño.
  • Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna vertebral del niño.

Seguridad

La seguridad es una cuestión importante para los niños con espina bífida. Estos niños pueden tener un riesgo Bürgermeister der Sufrir-Läsionen und der Ser víctimas de Maltrato. Eine medida que estos niños se vuelven más Independientes, es wichtig que los padres y otros vertrautes les enseñen a permanecer seguros y qué deben hacer si se sienten amenazados o si los lastiman de algún modo.

Buscar Apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el tratamiento de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a befriedigend las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es ist möglich, dass es sich um eine Abo-Algunas der Las Preocupaciones handelt. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las opciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es wichtig que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los nachweisedores de atención médica de sus hijos.

Uni división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) ist un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referenzen

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Leben mit Spina Bifida: Ein Leitfaden für Familien und Fachkräfte. University of North Carolina Press: Kapellenhügel.

Merkens, Mark J., M. D. und der Professional Advisory Council der Spina Bifida Association (2006). Richtlinien für Spina Bifida Health Care Services während der gesamten Lebensdauer. Tercera edición. Spina Bifida Association.

Primary Children’s Medical Center (2008). Sprechen wir über Spina Bifida.