Leben mit einem Herzfehler

Angeborene Herzfehler sind bei der Geburt vorhanden und können die Struktur des Herzens einer Person und ihre Fähigkeit, richtig zu arbeiten, beeinträchtigen. Mit fortschreitender medizinischer Versorgung und Behandlung leben Menschen mit Herzfehlern länger und gesünder, viele bis ins Erwachsenenalter. Erfahren Sie mehr über Herzfehler und über Mary, eine Erwachsene, die mit einem Herzfehler lebt. Sie können auch erfahren, was CDC tut, um das Leben von Menschen mit Herzfehlern zu verbessern.

Was sind Herzfehler?

Herzfehler sind bei der Geburt vorhanden und können die Struktur des Herzens einer Person und ihre Fähigkeit, richtig zu arbeiten, beeinträchtigen. Sie können auch beeinflussen, wie Blut durch das Herz zum Rest des Körpers fließt. Herzfehler können von leicht (wie ein kleines Loch im Herzen) bis schwer (wie fehlende oder schlecht geformte Teile des Herzens) variieren.

Einige Betroffene benötigen möglicherweise eine oder mehrere Operationen am Herzen oder an den Blutgefäßen. Es ist wichtig zu beachten, dass selbst mit diesen Behandlungen viele Menschen mit Herzfehlern nicht geheilt werden, da Herzfehler lebenslange Erkrankungen sind. Wenn eine Person mit einem Herzfehler wächst und älter wird, können weitere Herzprobleme auftreten.

Wie viele Menschen werden mit Herzfehlern geboren?

Herzfehler sind die häufigste Art von Geburtsfehlern und betreffen fast 1% der Geburten - oder etwa 40.000 Geburten - pro Jahr in den Vereinigten Staaten.1,2 Schätzungen zufolge leben in den Vereinigten Staaten mehr als zwei Millionen Menschen mit Herz Mängel.3

Mary wurde mit mehreren angeborenen Herzfehlern geboren. Als Ärztin für Krankenpflegepraxis möchte sie ihren Patienten die Möglichkeit geben, eine aktive Rolle für ihre Gesundheit zu übernehmen. Lesen Sie ihre Geschichte unten.

Ich wurde 1991 geboren. Meine Mutter hatte eine normale Schwangerschaft und ich schien ein gesundes Baby zu sein. Mein Vater, damals Medizinstudent, wollte unbedingt meinen Herzschlag hören, hörte ein Herzgeräusch und rief einen Kinderkardiologen an. Bei mir wurde ein hypoplastisches Rechtsherzsyndrom, ein Vorhofseptumdefekt, eine Transposition der großen Gefäße und eine Isthmuskoarktation der Aorta diagnostiziert. Diese Kombination von Defekten bei einem Baby ist unglaublich selten. Ich wurde auf die Intensivstation für Neugeborene (NICU) eingewiesen und hatte mit 9 Tagen meine erste Operation am offenen Herzen. Mit zwei Jahren würde ich drei weitere Operationen durchführen lassen.

Im Alter von 2 bis 15 Jahren blieb ich relativ gesund. Ich hatte Routineuntersuchungen bei meinem Kinderkardiologen, die regelmäßige Echokardiogramme und Elektrokardiogramme enthielten. Manchmal musste ich einen Holter-Monitor tragen, ein Gerät, das die Herzaktivität misst und aufzeichnet, während ich Stresstests durchhalte. Das war mein normaler.

Als ich 15 Jahre alt war, erfuhr ich, dass ich einen Herzschrittmacher und einen Defibrillator benötigen würde, weil meine Herzfrequenz zu langsam war und ich mich leicht müde und außer Atem fühlte. Kurz nachdem ich 16 Jahre alt geworden war, wurde ich operiert, um meinen Herzschrittmacher und Defibrillator in meinen Bauch zu stecken. Einen Monat nach der Operation ging ich mit meinem Date zu meinem Abschlussball, der Jahre später mein Ehemann werden würde.

Als Teenager einen Herzschrittmacher / Defibrillator zu bekommen, war beängstigend. Ich dachte: "Ich sterbe", weil ich nur von älteren Menschen wusste, die Herzschrittmacher haben. Ein Herzschrittmacher hinderte mich daran, auf ein Trampolin zu springen, Achterbahnen zu fahren und Pferde zu reiten, aber das waren Dinge, ohne die ich leben konnte.

Aufgrund des Herzschrittmachers / Defibrillators erhöhten meine Ärzte die Anzahl der Medikamente, die ich einnahm. Obwohl mein Herzschrittmacher dabei half, meinen Herzschlag zu regulieren, hatte ich immer noch unregelmäßigen Herzschlag. Ich brauchte Medikamente, damit mein Herz richtig funktioniert.

Der Defibrillator wurde platziert, um mein Herz wieder in den Rhythmus zu versetzen, wenn es langsamer wurde oder aufhörte zu schlagen. Ich erinnere mich, dass ich die Krankenschwester, die meinen Herzschrittmacher / Defibrillator eingerichtet hat, gebeten habe, das Gefühl des Schocks zu beschreiben. Sie sagte mir, "als würde man von einem Esel getreten." Ich war noch nie von einem Esel getreten worden und hatte nicht die Absicht, es zu erleben.

Leider war ich zwei Mal schockiert, nachdem sie meinen Herzschrittmacher / Defibrillator eingerichtet hatten. Das erste Mal war 2 Monate nach der Platzierung meines Herzschrittmachers / Defibrillators. Meine Einstellungen waren falsch, aber das war kein Fehler der Ärzte. Das Einstellen dieser Geräte ist häufig ein Versuch und Irrtum. Jede einzelne Person ist anders und stellt den Herzschrittmacher / Defibrillator auf das ein, was eine Person in Ihrem Alter und Zustand normalerweise verwenden würde. Dies ist möglicherweise nicht das, was Sie brauchen. Das zweite Mal, als ich schockiert war, war ich allein zu Hause, nachdem ich an diesem Tag die Krankenpflegeschule besucht hatte, und mein Gerät schockierte mich mehrmals. Ich konnte 911 anrufen und zur Tür kriechen, um die Sanitäter hereinzulassen. Dies geschah am Tag vor meinem ersten Tag der klinischen Arbeit in der Krankenpflegeschule, an dem ich teilnehmen musste. Mein Vater fuhr mich ins Krankenhaus, weil ich nicht so schnell fahren durfte, nachdem ich geschockt war. Als ich eintrat, sah mich die Ausbilderin an, als hätte sie einen Geist gesehen. Schließlich schloss ich mein Studium ab und wurde Doktor der Krankenpflegepraxis (DNP).

Aufgrund meiner Erfahrungen verstehe ich, wie es ist, Patient zu sein, was mir als Krankenschwester geholfen hat. Ich habe gelernt, mich für meine eigene Gesundheit einzusetzen. Ich möchte meine Patienten befähigen, eine aktive Rolle in ihrer Gesundheit zu übernehmen und auch für sich selbst einzutreten. Ich liebe es, Menschen zu erziehen und Bewusstsein zu verbreiten, und als Krankenschwester kann ich das tun.

Ich habe kurz nach Erhalt meines DNP geheiratet. Ich habe meinen Mann getroffen, als wir in der High School waren, also hat er viel mit mir durchgemacht. Während wir uns trafen, traf ich die Entscheidung, meine Schläuche zu binden, da eine Schwangerschaft für einige Frauen mit Herzfehlern riskant sein kann. Bevor wir heirateten, wollte ich sicherstellen, dass mein Mann mit dieser Entscheidung einverstanden war. Wir waren uns beide einig, dass Adoption oder Leihmutterschaft Optionen waren, über die wir nachdenken konnten, ob wir in Zukunft Kinder haben wollten. Im Moment haben wir zwei lebhafte und liebenswerte Hundebabys, Brindle und Rogan.

CDC-Aktivitäten zu Herzfehlern über die gesamte Lebensdauer

Mit fortschreitender medizinischer Versorgung und Behandlung leben Menschen mit Herzfehlern länger und gesünder, viele bis ins Erwachsenenalter. Dieser bemerkenswerte Fortschritt stellt neue Herausforderungen, um den besonderen Bedürfnissen dieser Gruppe von Menschen gerecht zu werden. CDC arbeitet daran, mehr über Menschen mit Herzfehlern zu erfahren und Strategien zur Verbesserung ihrer Gesundheit zu identifizieren.