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Begrenzte Informationen über den Krankheitsverlauf

In den Vereinigten Staaten haben alle Staaten seit 2006 ein universelles Screening auf SCD als Teil staatlich verwalteter Neugeborenen-Screening-Programme. Es ist jedoch wenig darüber bekannt, was mit diesen Säuglingen passiert, nachdem die positiven Screening-Ergebnisse mit der Familie und dem Kinderarzt geteilt wurden. Weitere SCD-Forschung ist erforderlich, um die Muster um sie herum besser zu verstehen

  • Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten (Ort der Versorgung und Inanspruchnahme von ambulanten, Notfall- und Krankenhausleistungen)
  • Aufnahme empfohlener Behandlungen (transkranielles Doppler-Screening, Transfusionen, Hydroxyharnstoff, Penicillin, Immunisierungen)
  • Ergebnisse im Gesundheitswesen (gleichzeitig bestehende oder gleichzeitig auftretende Erkrankungen, Operationen, Schlaganfall, Tod).

Ab dem späten Teenageralter und bis ins Erwachsenenalter leiden Patienten häufig an häufigeren SCD-bedingten Komplikationen als jüngere pädiatrische Patienten.14 Zu diesen Komplikationen gehören Schmerzkrisen, chronische Schmerzen und avaskuläre Nekrose (Tod des Knochengewebes aufgrund mangelnder Blutversorgung) ). 14 Die Zunahme der Komplikationen in dieser Zeit ist wahrscheinlich teilweise auf den mangelnden Zugang zu angemessener Versorgung während des Übergangs von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung zurückzuführen.15 Weitere Forschungsarbeiten sind erforderlich, um die komplexen Gesundheitsbedürfnisse der Patienten während dieser Behandlung besser zu verstehen Änderung oder Übergang in der Pflege.

Darüber hinaus wurden nur wenige Studien an älteren Patienten mit SCD durchgeführt. Fortschritte in der Behandlung und im Gesundheitswesen haben die Lebenserwartung verlängert und den Krankheitsverlauf für Menschen mit SCD verändert. In letzter Zeit gab es genug Menschen mit SCD, um bis ins hohe Alter zu studieren. Infolgedessen wurde wenig über Komplikationen, das gleichzeitige Vorhandensein (2 oder mehr Erkrankungen des Patienten gleichzeitig) oder gleichzeitig auftretende Erkrankungen (Vorhandensein einer psychischen Gesundheits- und einer Substanzstörung) sowie die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten veröffentlicht Patienten über 45 Jahre.

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