Auswirkungen auf die Daten

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SCDC-Daten werden verwendet, um Richtlinien, Gesundheitspraktiken und Behandlungen zu verbessern, die wiederum die Gesundheitsergebnisse und den Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen mit SCD verbessern. Die Ergebnisse des SCDC-Programms werden der Öffentlichkeit zugänglich gemacht, darunter Anbietern, Gesundheitsverwaltern, Pharmaunternehmen, SCD-Gemeinschaftsorganisationen, politischen Entscheidungsträgern, Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens sowie Patienten und ihren Befürwortern. Die Verbesserung des Lebens von Menschen mit SCD erfordert die gemeinsamen Anstrengungen dieser Partner, um SCDC-Daten in die Tat umzusetzen. Im Folgenden werden Beispiele dafür beschrieben, wie SCDC-Daten helfen und Partnern weiterhin dabei helfen können, die Bedürfnisse von Menschen mit SCD zu erfüllen.

Gesundheitsdienstleister

Das SCDC-Programm bietet Gesundheitsdienstleistern wertvolle Einblicke in die Verbesserung der SCD-Versorgung. Die laufende SCD-Überwachung in Georgien hat festgestellt, wo Patienten mit SCD im Staat leben und welche Dienstleistungen sie erhalten. Dies ist wichtig, um Lücken zu identifizieren und zu schließen. Beispielsweise haben SCDC-Daten Unterschiede (Unterschiede) bei den Dienstleistungen zwischen städtischen und ländlichen Gebieten sowie zwischen Dienstleistungen für pädiatrische und erwachsene Patienten aufgezeigt.

County-spezifische Daten ermöglichen es dem SCDC-Programm in Georgia, SCD-Hotspots (Gebiete mit höheren Konzentrationen von Bewohnern mit SCD) zu identifizieren und Gesundheitsdienstleister darauf aufmerksam zu machen. „Die Daten zeigen, dass SCD in den Heimatstädten der Anbieter ein erhebliches Problem darstellt. In meinen Präsentationen vor diesen Anbietern sind dies die Daten, auf die sie aufmerksam werden “, sagte Dr. James Eckman, emeritierter Professor für Hämatologie und Medizinische Onkologie an der Emory University School of Medicine.

Dr. Eckman verwendet in Präsentationen auch Daten zur Sterblichkeitsrate von Menschen mit SCD, um den Mythos zu zerstreuen, dass alle Patienten mit SCD noch jung sterben. "SCDC-Daten zeigen, dass Menschen mit SCD jetzt länger leben als je zuvor und dass Anbieter über Gesundheitsprobleme nachdenken müssen, die nicht mit SCD zusammenhängen und die ältere Patienten möglicherweise entwickeln."

SCDC-Daten sind in der klinischen Versorgung nützlich, wenn sie mit Patienten mit SCD und ihren Familien interagieren. Dr. Peter Lane, der Direktor der SCD-Klinik bei Children’s Healthcare in Atlanta, hat SCDC-Daten zur Sterblichkeitsrate verwendet, um die möglichen Folgen einer rückläufigen Verwendung von Hydroxyharnstoff (HU) aufzuzeigen. Dr. Lane verwendet ein Diagramm, das schlechtere Gesundheitsergebnisse im Laufe der Zeit für Patienten zeigt, die keine HU einnehmen, im Vergleich zu Patienten, die dies tun. Diese Informationen zeigen Teenagern mit SCD, wie sie Komplikationen wie Organschäden vorbeugen können, und unterstreichen die Notwendigkeit, dass Teenager frühzeitig die Kontrolle über ihre Gesundheit übernehmen. Indem sie Patienten Informationen über ihren eigenen Gesundheits- und Krankheitsverlauf geben, sind sie besser darauf vorbereitet, sich selbst zu vertreten und eine aktive Rolle bei Entscheidungen über ihre Pflege zu spielen.

Administratoren im Gesundheitswesen

SCDC-Daten, die sowohl administrative als auch klinische Daten enthalten, können dazu beitragen, Administratoren des Gesundheitswesens, die sich möglicherweise nur auf administrative Daten verlassen, ein vollständigeres Bild der klinischen Praxis zu vermitteln. In einer kalifornischen Studie deuteten administrative Daten darauf hin, dass „… die Transfusionsrate für das akute Brustsyndrom bei SCD niedrig war, obwohl sie tatsächlich viel höher war…“ an den drei untersuchten Einrichtungen, was eine ungenaue Darstellung der klinischen Praxis liefert12. Das SCDC-Programm verwendet mehrere Datenquellen und spiegelt Diagnosen im Zusammenhang mit SCD und den relevanten Verfahren, die in der klinischen Versorgung durchgeführt werden, genauer wider.

Pharmaunternehmen

Die Landschaft der Pflege und Behandlung von Menschen mit SCD wird sich voraussichtlich verändern, da Pharmaunternehmen in klinische Studien in die Prüfung von SCD-bezogenen Arzneimitteln investieren. Das SCDC-Programm verfolgt Menschen, die mit SCD leben, und ihre gesundheitlichen Folgen, was zukunftsorientierten Pharmaunternehmen helfen kann, dies zu bestimmen

  • Märkte für neue Medikamente und wo sich diese Märkte befinden
  • Aufnahme neuer Medikamente auf Bevölkerungsebene
  • Auswirkungen neuer Medikamente auf die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten
  • Veränderungen der Gesundheitsergebnisse infolge neuer Medikamente.

Das SCDC-Programm wird ein Gesundheitsprofil von Menschen mit SCD erstellen, die in Georgia und Kalifornien leben, bevor Pharmaunternehmen neue Medikamente einführen. Dies bietet eine Grundlage für den Vergleich mit den Ergebnissen, die nach dem Markteintritt dieser Medikamente ermittelt wurden. Die Fülle an Informationen, die die Daten liefern, hilft diesen Unternehmen, die ungedeckten Bedürfnisse der SCD-Bevölkerung zu verstehen, wie Mittel für klinische Studien bereitgestellt werden und wie Trends wie Massenmigration die Landschaft der Krankheit verändern.

„Daten sind alles, sie bestimmen jede Resourcing-Entscheidung, die wir treffen“, sagt Jung Choi, Chief Business and Strategy Officer bei Global Blood Therapeutics, einem Finanzierungspartner des SCDC-Programms. „Wir haben anhand der Daten herausgefunden, dass der Zugang zur Pflege ein großes Problem und eine große Hürde darstellt. Wir haben erkannt, dass wir unsere Investitionen in Gesundheitspolitik und Regierungsangelegenheiten schnell erhöhen müssen. “

SCD-Gemeinschaftsorganisationen

Gemeinschaftsorganisationen für Menschen mit SCD benötigen häufig Zuschüsse und Finanzmittel für die Programmerstellung. SCDC-Daten können eine unglaublich wertvolle Ergänzung zu Zuschussvorschlägen sein, um ein robusteres Argument für die Finanzierung von Unterstützung zu liefern. Beim Verfassen dieser Vorschläge werden häufig die Mission und der Finanzierungsbedarf einer Organisation mitgeteilt. Es ist jedoch auch wichtig, aus Sicht des Geldgebers zu schreiben. Geldgeber sind oft daran interessiert, wie ihre Investitionen dazu beitragen, ungedeckte Bedürfnisse zu befriedigen. Unternehmen können SCDC-Daten in Zuschussvorschlägen als Beweis für die Probleme verwenden, die durch die Finanzierung gelöst werden können, indem Informationen wie Krankheitslast, Gesundheitsergebnisse und gesundheitliche Ungleichheiten einbezogen werden.

SCDC-Daten sind auch wertvoll, um für einen besseren Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen mit SCD einzutreten. Das SCDC-Programm ergab beispielsweise, dass jeder zweite Erwachsene mit SCD in Kalifornien (ca. 1.500 Personen) im Los Angeles (LA) County lebt. Die Daten zeigten keine Orte in der Grafschaft, an denen Erwachsene mit SCD eine qualitativ hochwertige, umfassende und koordinierte Betreuung erhalten könnten. Ein Team von SCD-Experten nutzte diese Daten, um das Gesundheitsministerium von LA County über die dringenden Bedürfnisse der SCD-Community zu informieren. SCDC-Daten führten zusammen mit der Entschlossenheit und der harten Arbeit vieler Partner zur Einrichtung der Adult Sickle Cell Clinic im Martin Luther King Jr. Ambulanzzentrum, das sich innerhalb von 5 Meilen von den meisten SCD-Patienten in LA County befindet um diese Bedürfnisse anzusprechen.

Politische Entscheidungsträger

Organisationen wie die American Society of Hematology (ASH) treffen sich auf dem Capitol Hill mit politischen Entscheidungsträgern, um das Bewusstsein für SCD zu schärfen und die gesundheitlichen Unterschiede zu erklären, mit denen die SCD-Bevölkerung konfrontiert ist. SCDC-Daten können diese Organisationen mit Antworten auf häufig gestellte Fragen von politischen Entscheidungsträgern ausstatten

  • Wie sieht der Zugang zur Pflege für Menschen mit SCD aus?
  • Welche Kosten sind mit den gesundheitlichen Unterschieden bei SCD verbunden?
  • Was sind die Lücken in der Pflege?
  • Wo leben Menschen mit SCD und wie nah sind sie an Anbietern und Gesundheitsdiensten?

Um Maßnahmen zu ergreifen, die zu greifbaren Ergebnissen führen können, wie z. B. eine verbesserte Erstattung für die Pflege und Behandlung von SCD und eine Verbesserung des SCD-Fachwissens bei Gesundheitsdienstleistern, müssen die politischen Entscheidungsträger erkennen, wie sich SCD auf ihre Bürger auswirkt. SCDC-Daten können verwendet werden, um Unterrichtsmaterialien zu entwickeln, z. B. Karten, die auf der Gerichtsbarkeit eines gewählten Beamten basieren und auf politische Zielgruppen zugeschnitten sind, die die Landschaft von SCD demonstrieren.

Andere Projekte des Ministeriums für Gesundheit und menschliche Dienste

Die Community für öffentliche Gesundheit ist dafür verantwortlich, die wichtigen Probleme von Menschen mit SCD nachzuweisen. SCDC-Daten sind entscheidend, um diese Probleme der Gesundheitsbranche, politischen Entscheidungsträgern, der SCD-Community und der Öffentlichkeit zu demonstrieren. SCD-Probleme, wie der Höhepunkt der Komplikationen im jungen Erwachsenenalter und die unzureichende Grundversorgung älterer Patienten, müssen weitgehend mit dem Publikum geteilt werden, das in der Lage und bereit ist, diese Probleme anzugehen.

SCDC-Daten können bei der Bewertung der Auswirkungen von Programmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit unglaublich nützlich sein. Mehrere Bundesinitiativen benötigen Daten zu Gesundheitsergebnissen, um zu dokumentieren, wie gut ihre Aktivitäten funktionieren. Eine solche Initiative ist Healthy People, die wissenschaftlich fundierte nationale 10-Jahres-Ziele zur Verbesserung der Gesundheit aller Amerikaner vorsieht. Die 2010 veröffentlichten SCD-Ziele für gesunde Menschen 2020 umfassten

  • Erhöhung des Anteils von Kindern mit SCD, die eine routinemäßige Penicillin-Behandlung erhalten, die als Prophylaxe bezeichnet wird (was das Todesrisiko bei Kindern mit SCD gesenkt hat), von 4 Monaten auf 5 Jahre.
  • Reduzierung der Krankenhauseinweisungen aufgrund vermeidbarer SCD-Komplikationen bei Kindern unter 9 Jahren.

Diese Ziele wurden 2015 aufgrund des Fehlens einer Datenquelle auf nationaler Ebene archiviert.Sobald das SCDC-Programm um weitere Staaten erweitert wird, wird es diese Datenlücke schließen und sich als unglaublich wertvoll erweisen, um zu demonstrieren, wie gut Aktivitäten im Bereich der öffentlichen Gesundheit, die darauf abzielen, diese Ziele zu erreichen, funktionieren.

Darüber hinaus finanziert das Regional Collaboratives Program (SCDTDP) der Health Resources and Services Administration zur Demonstration der Behandlung von Sichelzellenkrankheiten 5 regionale Netzwerke zur Verbesserung der Prävention und Behandlung von SCD. Das SCDIC (Sickle Cell Disease Implementation Consortium) der National Institutes of Health arbeitet daran, die Versorgung von Jugendlichen und Erwachsenen mit SCD zu verbessern. SCDC-Daten können die Aktivitäten für die in Georgia und Kalifornien laufenden SCDTDP- und SCDIC-Programme verbessern.

Patienten und Familien

Das SCDC-Programm stattet Patienten mit SCD und ihre Familien mit Bildungsressourcen aus, mit denen sie eine aktivere Rolle bei Entscheidungen über ihre Pflege spielen können. Diese Materialien umfassen

  • Videos, die Geschichten über Menschen mit SCD festhalten
  • Infografiken
  • Blog-Artikel
  • "Sichelzellenkrankheit: Daten retten Leben"
  • "Sichelzellenkrankheit in der Notaufnahme: Hindernisse für die Pflege überwinden"
  • Datenblätter
  • Vierteljährliches webinarsexternes Symbol, das von Experten präsentiert wird, die das Neueste über SCD teilen
  • Social Media Inhalte

Diese Produkte helfen Patienten zu befähigen

  • Selbstvertreter bei der Zusammenarbeit mit Angehörigen der Gesundheitsberufe, die mit der Komplexität von SCD möglicherweise nicht vertraut sind
  • Bleiben Sie über die neuesten Forschungsergebnisse von SCD auf dem Laufenden
  • Verbinden Sie sich mit der größeren SCD-Community.
  • Vorherige Prioritäten
  • Nächste zukünftige Schritte