Der Bloodline Newsletter: Herbst 2018

  • September Sickle Cell Awareness Month: CDC teilte Lehrmaterialien zu SCD, Übergang und Blutspende von Minderheiten mit; Spanische Versionen vieler dieser Materialien wurden geteilt
  • Webinare des kalifornischen SCDC „Michigans Plan für Sichelzellenerkrankungen über die gesamte Lebensspanne: Lehren für die kalifornische externe Ikone“ (Mai): Unter der Leitung von Dr. Wanda Whitten-Shurney und Frau Dominic Smith konzentrierte sich dieses Webinar auf Michigans staatlichen Plan für SCD im gesamten Lebensdauer. Die Informationen waren für andere Staaten sehr hilfreich, die daran interessiert waren, Interessengruppen zusammenzubringen, um einen Aktionsplan für SCD zu erstellen. Webinar „Opioid-Verschreibungen: Disparitäten und Realitäten - externes Symbol“ (August): Unter der Leitung von Dr. Wally Smith, der die gesundheitlichen Disparitäten und Realitäten von SCD erörterte Opioidverschreibung bei SCD. Dr. Smith teilte Informationen über eine kürzlich in Virginia vorgenommene Änderung der Richtlinien mit, die es Ärzten, die SCD-Patienten behandeln, ermöglicht, hochdosierte Opioide zu verschreiben. Er betonte, dass Advocacy-Arbeit „zahlenmäßig stark“ sei, und förderte die Zusammenarbeit zwischen Organisationen auf Gemeindeebene.
  • In der Gemeinschaft

    • Das SCDC-Team in Georgia traf sich mit Führungskräften für Kindergesundheit, Programmmitarbeitern und Epidemiologen des Georgia Department of Public Health (GDPH), um die Zusammenarbeit zu stärken und neuere Mitarbeiter über die SCDC-Arbeit auf dem Laufenden zu halten.
      • Die Mitarbeiter des GDPH verwenden weiterhin RuSH / PHRESH-Karten, um Entscheidungen über Telemedizin- und SCD-Outreach-Kliniken zu treffen. Sie freuen sich darauf, aktualisierte Karten basierend auf SCDC-Daten zu verwenden.
      • Das SCDC-Team in Georgia stellte GDPH-Mitarbeiter Kollegen aus South Carolina vor, die einen HRSA Center of Excellence-Preis für Telegesundheit erhalten und nach Implementierungspartnern suchen.
      • Die Mitarbeiter des GDPH arbeiten daran, die Nachsorgeuntersuchungen für Neugeborene zu verbessern, ein Bereich, den SCDC-Daten unterstützen könnten, indem sie altersspezifische Prävalenzschätzungen nach Wohnsitzbezirken sowie Inzidenzschätzungen für Neugeborene liefern, die in umfassenden SCD-Zentren für öffentliche Gesundheit nachuntersucht werden -gesponserte pädiatrische SCD-Outreach-Kliniken und andere Standorte von Gesundheitsdienstleistern.
    • Das SCDC-Team ist immer offen für die Zusammenarbeit mit Gesundheitsdienstleistern in ganz Georgia. GHPC erhielt eine Einführung von GDPH an den Krankenschwestermanager eines pädiatrischen SCD-Programms in Georgia, das zuvor nicht mit SCDC zusammengearbeitet hatte. Die Diskussion konzentrierte sich auf Möglichkeiten zur Zusammenarbeit, einschließlich des Austauschs klinischer Daten zu ihren 260 pädiatrischen Patienten mit SCD.

    Up-to-Data

    • GHPC hat eine aktualisierte Vereinbarung zur Datennutzung mit der Augusta University abgeschlossen. Neue klinische Daten werden veröffentlicht. Vier klinische Standorte tragen zum Datensatz von SCDC Georgia bei.
    • Das kalifornische SCDC-Team hat mit insgesamt 10 klinischen Standorten und Community-basierten Partnern Vereinbarungen getroffen, um Daten auf individueller Ebene bereitzustellen, die dazu beitragen, den Genotyp und die Pflegemuster für Menschen mit SCD zu bestätigen. Bisher wurden Daten von vier Standorten empfangen, und der Rest der Standorte mit Vereinbarungen ist in Bearbeitung.

    Präsentationen und Tagungen

    • Craig Hooper, Direktor der Abteilung für Blutkrankheiten, gab auf dem jährlichen Symposium der Stiftung für die Erforschung von Sichelzellenkrankheiten am 17. Juni einen Überblick über die SCD-Arbeit der CDC, einschließlich SCDC.
    • Die kalifornischen und CDC SCDC-Teams haben sich am 19. Juni Global Blood Therapeutics (GBT) angeschlossen, um den Welttag der Sichelzellen zu feiern. Die Veranstaltung umfasste Präsentationen von Forschern, Patientenvertretern und GBT-Mitarbeitern.
    • Im Juni schulte der SCDC-Berater von Georgia, Dr. Jim Eckman, Mitarbeiter des örtlichen Gesundheitsministeriums in Swainsboro, GA und Macon, GA, zum Management von SCD (Transfusionen, Hydroxyharnstoff und neue Therapien), um neue Quellen für Telemedizin zu besetzen wird von Dr. Abdullah Kutlar an der Augusta University unterstützt.
    • Die kalifornischen und CDC-SCDC-Teams präsentierten interessierten Forschern auf der jährlichen Pacific Sickle Cell Regional Collaborative im Juni in Phoenix interessierte Forscher über SCDC. Zwei Forscher wandten sich an das kalifornische SCDC, um an mehreren Analysen zusammenzuarbeiten.
    • Die SCDC-Teams in Georgia, Kalifornien und CDC trafen sich mehrmals, um die Entwicklung von Analysen zu erörtern, die sich auf die Kohorte pädiatrischer Patienten und deren Nutzung des Gesundheitssystems beim Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung konzentrieren.
    • Das CDC SCDC-Team präsentierte seine Ergebnisse zur SCD-Versorgung in der Notaufnahme während der von Alliant Quality veranstalteten monatlichen Lernsitzung für Sichelzellen im Juli.
    • Das CDC SCDC-Team präsentierte während des vierteljährlichen Georgia Refugee Stakeholders Meeting am 2. September SCD-Schulungsmaterialien für Patienten, Familien und Gemeindemitglieder.
    • Die SCDC-Teams von Kalifornien, Georgia, CDC und CDC Foundation trafen sich am 7. August mit Vertretern von Pfizer, um die bevorstehenden Aktivitäten zu besprechen, und wurden dem neuen Teammitglied von Pfizer, Jennifer Hodge, vorgestellt.
    • Das CDC SCDC-Team nahm an den jährlichen klinischen SCD-Forschungstreffen des National Heart Lung and Blood Institute, dem Gipfeltreffen des American College of Emergency Physician zur Verbesserung der Notfallversorgung bei Sichelzellenerkrankungen und dem persönlichen Treffen der Sickle Cell Disease Coalition der American Society of Hematology teil. Das Team präsentierte Informationen über SCDC, einschließlich der Verwendung der gesammelten Daten. Mehrere Forscher zeigten Interesse an einer Zusammenarbeit bei Datenanalysen.

    In den Nachrichten

    • Chronische Schmerzen führen zu höheren Opioiddosen und einer niedrigeren Lebensqualität bei Sexualsymbolen von Sichelzellenpatienten
    • Genehmigung des Gesetzes über Sichelzellenkrankheiten durch das Senatskomitee, begrüßt von Emmaus Life Sciencesexternal icon
    • Mein Kampf mit Sichelzellenkrankheitexterne Ikone
    • Biotech setzt darauf, dass das Medikament gegen Sichelzellenkrankheiten eine schnelle Genehmigung erhält
    • Sickle Cell Disease Association und Emmaus arbeiten zusammen, um die Bildung zu verbessern
    • Warum fallen Kalifornier mit Sichelzellen in ein schwarzes Loch?
    • Erste Ergebnisse aus der Phase-3-Studie sollen die beschleunigte Zulassung des Voxelotors für das Sichel-Cellexternal-Symbol durch die FDA unterstützen
    • Sichelzellenanwalt gewinnt Kampf um hochdosiertes opioidsexternes Symbol
    • Howard County Familie bietet Unterstützung für Sichelzellenkrankheit Patientensexterne Ikone
    • Musiktherapie hilft bei Erwachsenen mit Sichelzellenerkrankungen, Schmerzen zu lindern. Pilotstudie schlägt sexternales Symbol vor
    • Enzym als mögliches neues Wirkstoffziel für Sichelzellenerkrankungen identifiziert, Thalassämieexternes Symbol
    • Eine HRI-Depletion kann bei der Behandlung von externen Symbolen für Sichelzellenerkrankungen wirksam sein
    • Potenzial für Cannabis zur Behandlung von Sichelzellenerkrankungen
    • Blutuntersuchungen und Finanzierung können afrikanisches Leben retten, insbesondere Kinder, offizielle Ikone der sexuellen Äußerung
    • Die orale Therapie mit L-Glutamin reduziert Sichelzellenschmerzen besser als das Placeboexterne
    • Weiße Blutkörperchen regulieren den fetalen Hämoglobinspiegel bei Sichelzellenpatienten
    • Endari reduziert Schmerzkrisen, Krankenhausaufenthalte bei Sichelzellenpatienten, Phase-3-Studie zeigt sexternales Symbol
    • Der Berg Sinai erhält einen NIH-Zuschuss zur Untersuchung der Verwendung von inhalierten Kortikosteroiden zur Behandlung von Sichelzellen

    Ankündigungen

    Seien Sie gespannt auf eine Webinar-Reihe über den Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenpflege. Kliniker und Experten auf dem Gebiet der Jugendgesundheit und des Engagements in der Gemeinde werden ihre Arbeit im Zusammenhang mit dem Übergang diskutieren.

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    Kontakt

    Bei Fragen zum SCDC-Programm wenden Sie sich an Mary Hulihan ([email protected]) oder Mandip Kaur ([email protected]).

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