Der Bloodline Newsletter: Herbst 2019

Schulungen & Webinare

Webinare von SCDC California:

„Unite SC: Zusammenarbeit und Gemeinschaft in der Sichel-Cellexternal-Ikone“ (September 2019): Dr. Nik Abdul Rashid und Frau Linetta Barnes stellten vor, wie eine klinische Gruppe und eine gemeindebasierte Organisation in Nevada zusammenarbeiten, um die Pflege und Lebensqualität für zu verbessern Menschen, die mit SCD leben. Frau Mary Brown und Frau Jennifer Fields von der Sickle Cell Disease Foundation in Kalifornien (SCDF) stellten vor, wie SCD-Daten einer Community-basierten Organisation helfen können, Patienten zu überwachen.

„Erwachsenengesundheitspflege bei Sichelzellenerkrankungen: Wie man sie besser macht Externes Symbol” (November 2019): Ein Panel diskutierte die Hindernisse und Herausforderungen bei der Erwachsenengesundheitspflege für SCD und wie man sie überwinden kann. Das Gremium bestand aus zwei Klinikern, Natalie Merilus, RN, BS, und Ted Wun, MD; und ein Erwachsener, der mit SCD lebt, Kamilah Bailey.

Aktuelle Veröffentlichungen

SCDC California arbeitete mit Mariam Kayle von der Duke University zusammen, um Daten über die Auswirkungen des Affordable Care Act auf die Medicaid-Registrierung für Personen mit SCD in Kalifornien zu analysieren. SCDC California reichte diese Analyse bei ein Pädiatrisches Blut und Krebs.

Up-to-Data

Die Jahresberichte 2010–2015 von SCDC Georgia sind jetzt verfügbar.

Daten zum Handeln

  • SCDC Georgia übermittelte der Sickle Cell Foundation of Georgia eine Literaturübersicht über die Kosten für die Behandlung von SCD, mit deren Hilfe die Diskussion Diskussionen über den 1115 Medicaid Waiver-Antrag des Staates unterstützte.
  • SCDC Georgia antwortete auf Datenanfragen der Health Law Partnership, die eine mögliche Studie mit Children’s Healthcare of Atlanta untersucht, um die Zulassungskriterien für zusätzliche Sicherheitseinkommen (SSI) für Kinder mit SCD zu bewerten.
  • Das SCDC Georgia gab der Washington University in St. Louis Einblicke in die Verwendung medizinischer Daten, um eine retrospektive Kohorte für die Erforschung der akademischen Unterstützung von Jugendlichen mit SCD aufzubauen.
  • Die SCDC Georgia-Partner Dr. Jim Eckman und die Sickle Cell Foundation of Georgia verwendeten lokale SCDC-Daten im Rahmen eines SCD-Managementtrainings für Anbieter von Primärversorgung in Kliniken und Gesundheitszentren in Savannah.

Präsentationen & Meetings

  • Susan Paulukonis von SCDC California präsentierte im Oktober 2019 auf der jährlichen nationalen Tagung der Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA) in Baltimore, MD, „Ältere Erwachsene mit SCD“.
  • Mary Hulihan von der CDC präsentierte im Oktober 2019 auf der jährlichen nationalen Tagung der SCDAA in Baltimore, MD, „Krankenhausaufenthalte bei älteren Erwachsenen mit SCD“.
  • Die zweiwöchentlichen Sitzungen für das Projekt zum Kapazitätsaufbau für die SCD-Überwachung (DD19-1906) begannen am 7. November 2019. Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie hier.

In den Nachrichten

  • Zu viele Kinder leben zu weit von der Sichelzellenbehandlung entfernt und benötigen ein externes Symbol
  • CRISPR für Sichelzellenerkrankungen ist im frühen testexternen Symbol vielversprechend
  • Die FDA genehmigt Novartis 'Adakveo, die erste Behandlung für Schmerzkrisen bei Teenagern und Erwachsenen mit dem SCDexternal-Symbol
  • NIH unternimmt 100 Millionen US-Dollar, um HIV zu heilen
  • Könnte Afrikas DNA helfen, Sichelzellenkrankheiten zu heilen?
  • Die Gates Foundation, NIH, setzte auf Gentherapie, um billige HIV- und Sichelzellenheilmittel für die afrikanische Ikone in Afrika südlich der Sahara bereitzustellen
  • Ein Patient hofft, dass die Gen-Bearbeitung bei Schmerzen bei Sichelzellenerkrankungen helfen kann
  • Kampf mit der Sichelzelle: Der Rapper Shaun Sloan aus Los Angeles veröffentlicht das leistungsstarke Video "Wait for Me"
  • Hoffnung, Frustration markieren neue Ära der Sichelzellenkrankheitexterne Ikone
  • Möglicher Sichelzellenbruch durch das externe Symbol
  • Gentherapie kann bei der Behandlung von Sichelzellenerkrankungen helfen
  • Wie alt ist zu alt, um zum Kinderarzt zu gehen? Externes Symbol
  • Die inspirierende Geschichte einer Frau über ihren Kampf mit der cellexternalen Sichelikone

Ankündigungen

Training und Mentoring für Sichelzellenkrankheiten Programexternes Symbol: Eine KOSTENLOSE Serie, die von Hämatologen unter Verwendung eines auf Fallstudien basierenden Tele-Mentoring-Ansatzes unterrichtet wird und die Grundlagen der SCD-Behandlung wie Schmerzbehandlung, Hydroxyharnstoff und Präventionsdienste abdeckt. Dieses Programm wird von der Health Resources and Services Administration und dem Office of Minority Health des US-Gesundheitsministeriums zur Verfügung gestellt.

Kontakt

Bei Fragen zum SCDC-Programm wenden Sie sich an Mary Hulihan ([email protected]) oder Mandip Kaur ([email protected]).

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