Der Bloodline Newsletter: Sommer 2019

Aktuelle Veröffentlichungen

SCDC Georgia veröffentlichte das externe Symbol „Charakterisierung des Komplikationsrisikos durch intermittierende Transfusionen an mehreren Standorten zur Behandlung von Sichelzellenerkrankungen“ in Pediatric Blood & Cancer.

SCDC California veröffentlichte im Journal of Pain and Symptom Management das externe Symbol „Akute Versorgung am Lebensende bei Sichelzellenerkrankungen: Hervorhebung der Notwendigkeit eines palliativen Ansatzes bei Sichelzellenerkrankungen“.

Up-to-Data

  • Die SCDC Georgia-Daten wurden bis 2016 für alle Datenquellen bereinigt und zusammengeführt.
  • Die Jahresberichte 2010–2016 von SCDC California sind jetzt verfügbar.
  • SCDC California erhielt kürzlich neue klinische Datensätze von der Universität von Kalifornien, San Diego / Rady Kinderkrankenhaus, dem Zuckerberg San Francisco General Hospital und dem Center for Inherited Blood Disorders. Diese Daten werden dazu beitragen, den Zugang zu qualitativ hochwertiger Versorgung für Menschen mit SCD besser zu verstehen, die Anzahl der bestätigten nachverfolgten Fälle zu erhöhen und das Verständnis der Auswirkungen des Genotyps auf die Gesundheitsergebnisse zu verbessern. Vielen Dank an diese großartigen klinischen Teams!

Daten zum Handeln

Daten des SCDC Georgia zum Handeln:

  • SCDC Georgia traf sich am 17. Juli 2019 mit dem Projekt des Medical Alumni Volunteer Expert Network (MAVEN), um Inzidenzdaten nach Landkreisen in Georgia auszutauschen und sie den Partnern für klinische, öffentliche Gesundheit und Interessenvertretung in Georgia und SCDC in Kalifornien vorzustellen. Das MAVEN-Projekt erhielt Mittel aus dem Pilotprogramm „Zugang zu hervorragender Versorgung für Sichelzellenpatienten“ von Global Blood Therapeutics, um das Klinik- und Anbieternetzwerk zu erweitern und den Zugang zu einer spezialisierten Grundversorgung für Patienten mit SCD im ganzen Land zu verbessern.
  • Dr. Jim Eckman (SCDC Georgia-Partner) führt Schulungen für Anbieter in Krankenhäusern und staatlich qualifizierten Gesundheitszentren im ganzen Bundesstaat durch und verwendet SCDC-Daten in seinen Präsentationen, um das Bewusstsein für die Belastung durch SCD zu schärfen.
  • Infolge der am 6. Mai 2019 einberufenen Interessengruppe des SCDC Georgia
      • Sickle Cell Lower Chattahoochee forderte aktualisierte Daten für Poster und andere Materialien an, die sie bei Treffen mit Entscheidungsträgern und Mitgliedsgruppen verwenden.
      • Der Direktor des Children’s Medical Services des Georgia Department of Public Health forderte geografische Inzidenzdaten an, um sie mit den Standorten ihrer Spezialkliniken für SCD zu vergleichen.

Die Daten von SCDC California zum Handeln:

  • Akademische Einrichtungen, Anbieter klinischer Versorgung, Gesundheitssysteme und Organisationen auf Gemeindeebene verwenden SCDC-Daten, um den Bedarf an neuen klinischen SCD-Zentren zu decken und geeignete Standorte zu ermitteln.

Präsentationen & Meetings

  • SCDC Georgia berief am 6. Mai 2019 in Atlanta ein Treffen von mehr als 20 Interessengruppen ein. Die Interessengruppen überprüften die neuesten geografischen Daten Georgiens und gaben Auskunft darüber, wie die Daten die Bemühungen um Zugang und Bildung beeinflussen könnten.
  • SCDC California (zusammen mit Klinikern, Patienten und Patientenvertretern) präsentierte Mitgliedern des Congressional Black Caucus, ihren Mitarbeitern und Gemeindemitgliedern im Mai 2019 in Sacramento Informationen über die SCD-Bevölkerung, die Geografie, den Krankenversicherungsschutz und die Gesundheitsergebnisse des Bundesstaates. Während diese Präsentation keine Position zu den SCD-Gesetzen des Staates förderte, wurden geänderte Gesetze zur Unterstützung der SCD-Versorgung und zur erweiterten Überwachung verabschiedet und finanziert (insgesamt 600.000 USD über drei Jahre für die Überwachung und 15.000.000 USD für die klinische Versorgung) für das laufende Jahr.
  • SCDC-Posterpräsentation auf dem Symposium 2019 der Foundation for Sickle Cell Disease Research: Neugeborenen-Screening-Daten für Sichelzellenerkrankungen in Kalifornien und Georgia, 2004–2016: Auswirkungen auf Gesundheitsmaßnahmen am 9. Juni 2019.
  • Die Partner des SCDC Georgia präsentierten auf dem Treffen des Staatsrates und der territorialen Epidemiologen im Juni 2019, wie die Zusammenarbeit zwischen Gesundheitswesen, Forschung und öffentlicher Gesundheit die Überwachung, die Forschung zu Gesundheitsergebnissen, die Nachsorge von Patienten und die Pflege stärkt.
  • Mary Hulihan, Susan Paulukonis, Faith Raider und Jackie Valle trafen sich am 24. Juni 2019 mit Global Blood Therapeutics, um die SCDC-Aktivitäten zu besprechen.
  • SCDC-Präsentation während der Federal Partners Update-Sitzung des persönlichen Treffens 2019 der Pacific Sickle Cell Regional Collaborative am 27. Juni 2019.
  • Mary Hulihan von der CDC präsentierte während der vierten öffentlichen Sitzung der Nationalen Akademien der Wissenschaften, Ingenieurwissenschaften und Medizin das Programm „Bekämpfung der Sichelzellenkrankheit: Ein strategischer Plan und eine Blaupause für das SCDC-Programm (Sickle Cell Data Collection: SCDC): Heute, Morgen und darüber hinaus“ Aktionskomitee vom 9. Juli 2019. Marys Präsentation gab einen Überblick über das SCDC-Programm und enthielt Ideen für eine zukünftige Ausweitung der Datenerfassung über die Überwachung hinaus.

In den Nachrichten

  • Neue Eltern und ein Neugeborenes mit Sichelzellenkrankheit: Was jetzt? Externes Symbol
  • Die Kampagne „Sichelzellen spricht“ schärft das Bewusstsein mit dem Ziel, Narben zu beseitigen. GBT und Partner sagen, dass es sich um ein externes Symbol handelt
  • Ein nicht-invasiver pränataler Screening-Test auf Sichelzellen scheint möglich zu sein
  • Community erforscht neue Bemühungen zur Bekämpfung der Sichelzellenkrankheit auf dem Symposium der Howard University
  • Drei Anzeichen für echte Fortschritte gegen Sichelzellenerkrankungen
  • Ein Kind, das mit Sichelzellenanämie lebt, verbreitet eine Botschaft der Hoffnung und erzählt seine Geschichte
  • GBT vergibt ACCEL-Zuschüsse in Höhe von 200.000 USD zur Verbesserung der SCD-Gesundheitsversorgung
  • Leserwahl des Coast Magazine „Frauen im Gesundheitswesen“: Dr. Diane Nugent ist eine Vorreiterin in der Hämatologie
  • Der Präsident der Howard University spricht über den Kampf gegen Sichelzellenanämie
  • "Erwachsenwerden" mit Sichelzellenanämie
  • Interessengruppen fordern eine verbesserte Versorgung von SCD-Patienten in Kalifornien
  • „Sichelzelle braucht mehr Geld“: Ein 18-jähriger Patientenanwalt fordert Washington auf, die Gesundheitsversorgung von Kindern zu verbessern
  • Nach zwei Todesfällen im Bootcamp an der Basis der Great Lakes drängt die Marine auf Wachsamkeit für Rekruten mit Sichelzellenmerkmalen
  • Krankenhäuser, die die virtuelle Realität testen, um das Schmerzmanagement zu verbessern und den Opioidkonsum zu reduzieren

Ankündigungen

  • Webinar: „Sichelzelle vereinen: Zusammenarbeit und Gemeinschaft in Sichelzelle“
    Datum / Uhrzeit: Mittwoch, 18. September 2019, 13:30 bis 15:00 Uhr PDT (16.30–18.00 Uhr EDT). Präsentatoren: Dr. Nik Rashid von der Cure the Kids Foundation und Frau Linetta Barnes von der Sickled Not Broken Foundation in Nevada werden vorstellen, wie eine klinische Gruppe und eine Community-basierte Organisation zusammenarbeiten, um sich zu verbessern Pflege und Lebensqualität für Menschen mit SCD. Frau Mary Brown und Frau Jennifer Fields von der Sickle Cell Disease Foundation in Kalifornien werden vorstellen, wie SCD-Daten einer Community-basierten Organisation helfen können, Patienten zu überwachen.
  • Kalifornien hat kürzlich das Gesetz AB1105 (Gipson) zur Unterstützung der SCD-Betreuung und -Überwachung verabschiedet und finanziert. Dieses Pilotprogramm sieht eine Finanzierung für drei Jahre vor, um neue Kliniken für Erwachsene mit SCD in unterversorgten Gebieten zu eröffnen. und die Kapazität von SCDC California zu erhöhen, um mehr Daten zu sammeln und Analysen und Verbreitung zu verbessern. Durch das Schreiben von SCD in das staatliche Recht wird auch die Fähigkeit von SCDC California erweitert, mit staatlichen Behörden bei der Datenerfassung zusammenzuarbeiten.
  • Kapazitätsaufbau für die Überwachung von Sichelzellen (DD19-1906): Dieses einjährige Projekt wird dazu beitragen, die derzeitigen SCDC-Bemühungen zu verbessern und zu erweitern, indem die Kapazität zusätzlicher Staaten zur Umsetzung des Programms ausgebaut wird.

Kontakt

Bei Fragen zum SCDC-Programm wenden Sie sich an Mary Hulihan ([email protected]) oder Mandip Kaur ([email protected]).

Wenn Sie derzeit kein Abonnent sind, klicken Sie unten auf die Schaltfläche Abonnieren, um SCDC-Programmaktualisierungen zu erhalten.