Der Bloodline Newsletter: Winter 2019

In der Gemeinschaft

Das SCDC-Team der CDC traf sich im Dezember 2018 mit Beverley Francis-Gibson und Biree Andimiriam von der Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA) und diskutierte Möglichkeiten zur Zusammenarbeit, um die Aktivitäten des anderen zu verbessern und das Bewusstsein für SCD zu stärken. Als Ergebnis des Treffens wird das SCDC-Webinar im April von SCDAA präsentiert, und das SCDC-Team von CDC arbeitet mit SCDAA an einer Analyse der SCDC-Daten, insbesondere der Aufenthaltsdauer für SCD-Krankenhausaufenthalte.

Up-to-Data

  • Das Georgia SCDC-Team antwortete auf Anfragen nach SCDC-Daten aus verschiedenen Quellen, darunter:
    • Verwaltung von Gesundheitsressourcen und -diensten: Anforderung einer Karte der SCD-Prävalenz (alle Personen, die zu einem bestimmten Zeitpunkt von der Krankheit betroffen sind) nach Landkreis und Daten, wobei Unterschiede zwischen Kindern und Erwachsenen bei der Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung und an ihrer Versorgung beteiligten Anbietern dargestellt werden, um ihren staatlichen Aktionsplan zu informieren .
    • Georgia Department of Public Health: Anfrage nach Prävalenzdaten (Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 18 Jahren und Jugendliche im Übergangsalter / junge Erwachsene im Alter von 13 bis 26 Jahren) für eine Konferenzzusammenfassung zur Bereitstellung sozialer Dienste für Personen im Übergangsalter mit SCD.
    • Office of Minority Health Resource Center des Ministeriums für Gesundheit und menschliche Dienste: Antrag auf Prävalenz von SCD und Sichelzellenmerkmalen (SCT) in Georgia.
    • University Health Network (in Toronto): Der Arzt bewarb sich um ein Harkness-Stipendium für Gesundheitspolitik und -praxis, um die Auswirkungen der US-Gesundheitspolitik auf den Zugang zu Pflege und die Gesundheitsergebnisse für SCD-Patienten zu untersuchen.
  • Das SCDC-Team in Georgia wandte sich an die Abteilung für Mutter- und Kindergesundheit des Georgia Department of Public Health, die Georgia Hospital Association und das WellStar Health System, um zu erörtern, welche Daten zur Entscheidungsfindung zur Verfügung gestellt werden können.

Präsentationen und Tagungen

  • Susan Paulukonis vom kalifornischen SCDC präsentierte sich auf dem Treffen der American Society of Hematology am 1. und 4. Dezember 2018 in San Diego. Susan teilte die Erkenntnis, dass Menschen mit SCD innerhalb eines bestimmten Zeitraums diskrete und identifizierbare Zustände der Notaufnahme (ED) erleben. Das kalifornische SCDC-Team wird daran arbeiten, diese Informationen in naher Zukunft zu veröffentlichen und einem breiteren Publikum zugänglich zu machen.
  • Die Videoeinreichung des kalifornischen SCDC „Stepping Up: Eine zweiteilige CDC-Videoserie für Jugendliche und junge Erwachsene mit SCD“ wurde auf einem Filmfestival gezeigt, das im November 2018 auf der Jahrestagung der American Public Health Association in San Diego stattfand. Die Videoserie konzentriert sich über Kevin und Calvanay, zwei junge Erwachsene, die über ihren Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenen Gesundheitsversorgung sprechen, wie er sie beeinflusst hat und wie sie Herausforderungen gemeistert haben.
  • Das SCDC-Team von Georgia stellte aus auf:
    • Nationale Konferenz zum Zustand der schwarzen Gesundheit (11.-13. September 2018; Atlanta, GA)
    • 46. ​​Jahrestagung der National Sickle Cell Disease Association of America (10.-13. Oktober 2018; Baltimore, MD)
    • Jahrestagung und Ausstellung der American Public Health Association (10.-14. November 2018; San Diego, CA)

  • Mitglieder des SCDC-Teams trafen sich von November bis Dezember 2018 mit Vertretern von Ironwood Pharmaceuticals, CRISPR Therapeutics und IQVIA, um zukünftige gemeinsame Anstrengungen zur Erweiterung der Reichweite des SCDC-Programms zu erörtern.
  • Mitglieder des SCDC-Teams präsentierten der SCD-Arbeitsgruppe des National Minority Quality Forum am 15. November 2018 und dem SCD-Forum des Gesundheitsministeriums von Minnesota am 10. Dezember 2018 einen Überblick über SCDC, um Einzelheiten zu den Grundlagen und der Verwendung der Daten zu erfahren.

In den Nachrichten

  • "Ich hatte nicht das Privileg, durchschnittlich zu sein": Leben mit Sichelzellenanämieexternes Symbol
  • HemoType SC ist ein schnelles, kostengünstiges Diagnosewerkzeug für das Screening von Sichelzellenerkrankungen
  • Der Opioidkonsum ist nicht an die Erhöhung der externen SCD-Mortalität im Krankenhaus gebunden
  • Mit zunehmender Opioidreaktion befürchten Sichelzellenpatienten, dass sie das externe Symbol für die Behandlung kritischer Schmerzen verlieren
  • Marihuana-Konsum häufig bei Sichelzellenpatienten, unterstreicht den Bedarf an mehr Forschung, Studie showsexternal Symbol
  • Die autologe Gentherapie ist vielversprechend für das äußere Symbol der Sichelzellenkrankheit
  • "From Nothing to Gangbusters": Eine Behandlung für Sichelzellenkrankheiten erweist sich in der afrikanischen Ikone als wirksam
  • Die NIH-Initiative verfolgt einen „Multiple-Shots“ -Ansatz zur Heilung der externen Ikone der Sichelzellenkrankheit
  • Sichelzellenkrankheit ist komplexer als bisher angenommen: Eine psychosomatische Komponente kann ein existexternes Symbol sein
  • #NORDSummit - Wichtige Probleme für Patienten mit seltenen Krankheiten in den USA als Zwischensymbol für externe Wahlen
  • Überparteiliche Gesetzesvorlage zur Bekämpfung der Sichelzellenkrankheit, unterzeichnet von Trump (NBC News.com) CDC Mentionexternal icon

Ankündigungen

  • Webinar: „Einstieg in die Erwachsenenpflege: Das ST3P-UP-Projekt (Sichelzellen-Trevor-Thompson-Übergang)“
    Donnerstag, 28. Februar 2019, 12.30 - 14.00 Uhr PST
    Moderatoren: Dr. Ifeyinwa (Ify) Osunkwo, MPH, Carolinas HealthCare System, und Raymona Lawrence, Dr.PH, MPH, Georgia Southern University
    Tragen Sie sich in das listexternale E-Mail-Symbol ein, um Ankündigungen zu bevorstehenden Webinaren zu erhalten.
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Kontakt

Bei Fragen zum SCDC-Programm wenden Sie sich an Mary Hulihan ([email protected]) oder Mandip Kaur ([email protected]).

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