Der Bloodline Newsletter: Frühjahr 2020

  • CDC wird am 19. Juni persönliche Geschichten über SCD, Blutspende-Ressourcen und Videos über die vielen Gesichter von SCD veröffentlichen. Bleiben Sie auf dem Laufenden, indem Sie uns auf Twitter unter @CDC_NCBDDD folgen.
  • CDC hat seine SCDC-Programmwebsite mit einem saubereren, optimierten Layout und einer verbesserten Navigation neu gestaltet.
  • Auf der SCDC Capacity Building-Website von CDC wurden „Überwachungsressourcen“ hinzugefügt.
  • Die Daten der CDC zur Inanspruchnahme des Gesundheitswesens für vaso-okklusive Episoden durch Menschen mit Sichelzellenerkrankungen in Kalifornien und Georgia, 2015, zeigen, dass Schmerzkrisen, die unerträglich sein können, der häufigste Grund sind, warum Patienten mit SCD in die Notaufnahme (ED) gehen. oder Krankenhaus.
  • SCDC Georgia veröffentlichte den Kurzbericht „Prävalenz von Sichelzellenerkrankungen in Georgia“ und veröffentlichte eine interaktive Karte der SCD-Prävalenz nach Wohnbezirken für den Zeitraum 2012–2016 sowie weitere Karten auf der Projektwebseite.
  • SCDC Georgia hat eine neue Webseite gestartet, die Originalvideoinhalte für Anbieter, Patienten und die Öffentlichkeit bereitstellt. Das Angebot umfasst Aufzeichnungen der seit Oktober 2019 durchgeführten Serie „Building Sickle Cell Disease Data Collection Capacity“.

Schulungen und Webinare

  • „Diversifizierung des Blutspenderpools: Die Notwendigkeit für afroamerikanische Spender, Sichelzellenpatienten zu unterstützen“ (März 2020): Dr. Yvette Marie Miller, Executive Medical Officer des Biomedizinischen Dienstes des Amerikanischen Roten Kreuzes im Spender- und Kundenunterstützungszentrum in Charlotte, NC sprach über die Bedeutung der Diversifizierung des Geberpools, der Ermittlung von Herausforderungen und der Hervorhebung einer erfolgreichen Geberrekrutierung.
  • „Ergebnisse und Aktivitäten des SCDC-Programms und zukünftige Richtungen“ (Mai 2020): Zehn Jahre nach Beginn der Überwachung der öffentlichen Gesundheit für SCD teilten die SCDC-Programme in Kalifornien und Georgia die Programmgeschichte und die zukünftigen Richtungen sowie aktuelle Informationen über die Bevölkerung von Menschen mit SCD in diese Zustände und wichtige Ergebnisse aus jüngsten Analysen.

Up-to-Data

SCDC Georgia antwortete auf Datenanfragen von

  • Boston University School of Medicine in Bezug auf den Zusammenhang zwischen dem Zeitpunkt ambulanter Besuche und Krankenhausrückübernahmen nach einem ED-Besuch bei SCD.
  • University of California, Davis bezüglich der Verwendung von Hydroxyharnstoff und der Sterblichkeit junger Erwachsener bei SCD.

SCDC Kalifornien

  • Beantwortung von Datenanfragen von Networking California nach Sickle Cell Care zur Unterstützung der Ansiedlung neuer Kliniken im gesamten Bundesstaat und zur Ermittlung der Beziehung zwischen Art und Häufigkeit der ambulanten Besuche und verschriebenen Rezepte.
  • Entwickelt landesspezifische Daten, um zu zeigen, wie viele Personen, die die SCDC-Falldefinition erfüllen, sich in Schlüsselbezirken des Bundesstaates befinden und wo sie leben. Diese Daten werden dem neu eingerichteten Netzwerk von Community Health Workers bei der Öffentlichkeitsarbeit helfen.
  • Gemeinsame regionale Daten mit Sickle Cell Anemia Awareness San Francisco für die Rathaussitzung im April auf COVID-19.

Präsentationen und Tagungen

  • Am 19. Mai 2020 traf sich Susan Paulukonis von SCDC California mit dem nicht verbundenen Patiententeam des Sickle Cell Disease Implementation Consortium, einer vom National Heart, Lung und Blood Institute finanzierten mehrstufigen Initiative zur Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Ergebnissen für Jugendliche und Erwachsene mit SCD. Die Gruppe diskutierte, wie die Überwachung die Identifizierung nicht verbundener Patienten und die Bewertung von Interventionen beeinflussen kann, um sie in eine umfassende / qualitativ hochwertige Versorgung zu bringen.
  • Am 16. April 2020 gab Mary Hulihan von der CDC zwei SCDC-Übersichten während der vom Cincinnati Children's Hospital Medical Center einberufenen Veranstaltungen: Die Präsentation am Morgen war für ihren jährlichen Schulungskurs für Hämoglobinopathie-Berater und die Präsentation am Nachmittag für ihre Sichelbehandlung und Ergebnisforschung im Mittleren Westen von TeleECHO Reihe (Erweiterung für Community Healthcare Outcomes).
  • Am 6. April 2020 nahmen mehrere Mitglieder der CDC-Abteilung für Blutkrankheiten am SCD-Gesundheitsworkshop für Frauen teil, der von der Stiftung für Frauen und Mädchen mit Blutkrankheiten veranstaltet wurde. Ein wichtiges Diskussionsthema war, wie SCDC-Daten analysiert werden können, um die Gesundheit und die Gesundheitsversorgung von Frauen mit SCD besser zu verstehen.
  • Am 1. April 2020 berief SCDC Georgia Datenanbieter ein, um die laufenden Überwachungsmethoden, die Verwendung und die Bedürfnisse dieser Methoden sowie mögliche neue Datensätze zu erörtern, die mit den SCDC-Daten des Staates verknüpft werden können. Zu den Teilnehmern gehörten Anbieter von Sichelzellen für Kinder und Erwachsene aus den vier teilnehmenden klinischen Standorten; Abteilung für Neugeborenen-Screening-Epidemiologie und Programmpersonal im Bereich der öffentlichen Gesundheit; Nachsorgeuntersuchungen für Neugeborene; und Projektmitarbeiter.

SCDC Georgia präsentierte seine Datenverknüpfungssequenz während des Stakeholder-Treffens am 1. April 2020.

  • SCDC Georgia ist Mitglied der Minority Blood Donation-Arbeitsgruppe für das nationale Kapitel der Sickle Cell Disease Coalition und teilt Forschungsergebnisse und Produkte zur Diversifizierung der Blutversorgung von Menschen mit Hämoglobinstörungen, die Transfusionen benötigen, in den monatlichen Aufrufen der Arbeitsgruppe mit. Bei der Aufforderung zum 1. April 2020 teilte das SCDC Georgia das Feedback der Ärzte zu pandemiebedingten Bedenken hinsichtlich der Blutversorgung mit.
  • Am 11. März 2020 brachte Networking California for Sickle Cell Care eine Gruppe von Personen zusammen, die daran interessiert sind, die Datenerfassung, -freigabe und -analyse in Kalifornien zu koordinieren. SCDC California präsentierte neue Daten, einschließlich der Anzahl der Patienten im Bundesstaat und der Zahlerinformationen. Es wurden Pläne ausgearbeitet, um Analysen zu Pflegekosten und Übergangseffektivität durchzuführen.
  • Fünf (von neun) Ortsbesichtigungen mit Empfängern des Zuschusses zum Kapazitätsaufbau für die Überwachung von Sichelzellen (DD19-1906) wurden abgeschlossen:
    • North Carolina (12. März)
    • Georgia (1. April)
    • Indiana (9. April)
    • Tennessee (14. Mai)
    • Alabama (22. Mai)

    Obwohl jeder dieser Besuche vor Ort virtuell stattfand, profitierten sowohl die Empfänger als auch die CDC von Präsentationen staatlicher Partner. eingehende Diskussionen über die SCD-Überwachungsinfrastruktur der Empfänger; und Brainstorming über zukünftige Aktivitäten, Finanzierung und Nachhaltigkeit der Arbeit. Die restlichen Besuche vor Ort finden in diesem Sommer statt.

In den Nachrichten

  • Blutspende: "Völlig altruistisch, so viel Nutzen für so viele Menschen"
  • Laufende Bedenken in Bezug auf COVID-19 und Sichelzellen
  • Die Sickle Cell Association gibt COVID-19-Richtlinien für die Wiedereröffnung in den USA heraus
  • Gesundheitsalarm für Menschen mit Sichelzellenerkrankungen und ihre Pflegekräfte
  • Alltagsheld: Doktor an vorderster Front im Sichelzellenkampf
  • Eine Pilotstudie zum Screening auf schlechte akademische Leistungen bei Kindern mit Sichelzellenerkrankungen im ambulanten Bereich
  • Opioide zur Behandlung der Schmerzen bei Sichelzellenerkrankungen
  • Die Kosten der Gentherapie bei der Behandlung von Sichelzellenerkrankungen
  • Eine gentherapeutische Therapie sollte HIV und Sichelzellen für alle heilen

Ankündigungen

Webinar: „Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung am Lebensende für Menschen mit SCD und potenzielle Notwendigkeit eines Palliativversorgungsmodells“

Datum / Uhrzeit: Mittwoch, 1. Juli 2020, 10:30 bis 12:00 Uhr PDT.

Moderatoren: Emily E. Johnston, MD, MS, und Oyebimpe O. Adesina, MD, werden die Ergebnisse ihres kürzlich veröffentlichten Artikels „Akute Pflegebedürftigkeit am Lebensende bei Sichelzellenerkrankungen: Hervorheben der Notwendigkeit eines palliativen Ansatzes“ diskutieren. Hier registrieren.

Kontakt

Bei Fragen zum SCDC-Programm wenden Sie sich an Mary Hulihan ([email protected]) oder Mandip Kaur ([email protected]).

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