Der Bloodline Newsletter: Winter 2020

Während des Nationalen Blutspendermonats im Januar teilte die CDC Ressourcen zu Bluttransfusionen und Blutspenden von Minderheiten.

  • SCDC Georgia hat auf seiner Website drei interaktive Karten veröffentlicht, die hervorheben
    • SCD-Geburten in Georgia nach Wohnbezirk, 2004–2016;
    • Standorte für pädiatrische SCD-Spezialbehandlungen in Georgia und SCD-Geburten innerhalb einer Autostunde nach Geburtsort, 2004–2016; und
    • SCD-Prävalenz in Georgia nach Wohnort, 2012–2016.
  • Das Georgia Health Policy Center, Heimat des SCDC Georgia, wurde veröffentlicht GHPC jetzt, eine Gedenkzeitschrift, die das 25-jährige Bestehen des Zentrums feiert. Das Magazin enthält eine Reportage über SCDC Georgia mit dem Titel „GHPC baut Datenüberwachung auf, um das Leben von Patienten mit Sichelzellen zu verbessern.“
  • CDC veröffentlichte neue Informationsblätter mit den neuesten SCDC-Daten für Kalifornien (2016) und Georgia (2015):
    • „Sichelzellenkrankheit (SCD) in…“ bietet einen Überblick über die Demografie und die Nutzungsmuster im Gesundheitswesen von Menschen mit SCD und richtet sich an Menschen, die nach grundlegenden Informationen über Menschen mit SCD suchen.
    • Die „Inanspruchnahme von Krankenhäusern und Notaufnahmen (ED) für Menschen mit SCD“ enthält zusätzliche Details zu den Nutzungsmustern im Gesundheitswesen bei Menschen mit SCD (einschließlich Informationen zu Rückübernahme und Zahlern) und richtet sich an politische Beamte, Angehörige der Gesundheitsberufe und SCD-Organisationen.

    In der Gemeinschaft

    SCDC California gründete die Sickle Cell Surveillance Advisory Group, die dazu dient, Beiträge und Ratschläge von Interessengruppen (einschließlich SCD-Befürwortern und Familienmitgliedern) einzuholen, um die SCD-Aktivitäten von SCDC California wie Programme, Produkte und Kooperationen zu informieren.

    Aktuelle Veröffentlichungen

    Die CDC Foundation veröffentlichte in der Zeitschrift „Sichelzellenkrankheit verstehen: Auswirkungen von Überwachung und Wissenslücken“ Blutvorschüsse im Februar.

    Up-to-Data

    • SCDC Georgia antwortete auf eine Anfrage eines Teams von Doktoranden der Rollins School of Public Health der Emory University nach SCDC-Daten für ein Projekt zur Bewertung des Zugangs von Menschen mit SCD zur Gesundheitsversorgung zur Schmerzbehandlung in Georgia.
    • SCDC California wird kürzlich empfangene SCD-Daten für 2018 mit vorhandenen SCDC-Daten verknüpfen.

    Daten zum Handeln

    SCDC Georgia hat ein aktualisiertes Poster und ein einseitiges Informationsblatt „Sichelzellenkrankheit in Muscogee County“ fertiggestellt, das der Verband der Sichelzellen-Region Lower Chattahoochee verwenden wird, um andere über SCD aufzuklären.

    Präsentationen & Meetings

    • Am 22. und 23. Januar 2020 veranstaltete die CDC einen umgekehrten Besuch vor Ort für CDC-RFA-DD19-1906-Empfänger, um Themen und Aktivitäten im Zusammenhang mit der Kooperationsvereinbarung zu erörtern. Zu den Diskussionsthemen gehörten Datenverfügbarkeit, Verknüpfung und Zugriff. Dieses persönliche Treffen förderte eingehende Gespräche und Brainstorming über die nächsten Schritte zur Erreichung der Projektziele. SCDC California und Georgia stellten sich vor, um den Kapazitätsaufbau für die anderen sieben Staaten zu unterstützen.
    • Am 5. Februar 2020 präsentierte Mary Hulihan von der CDC „Sichelzellen-Datenerfassung: Wie kann die Überwachung dazu beitragen, die Notfallversorgung von Patienten mit Sichelzellenerkrankungen zu verbessern?“ bei der Sickle Cell Learning Collaborative, finanziert von der Agentur für Forschung und Qualität im Gesundheitswesen und veranstaltet von der Duke University.
    • Am 25. Februar 2020 war Mary Hulihan Diskussionsteilnehmerin bei der Sitzung der CMS-Qualitätskonferenz 2020 zum Thema SCD. Das Panel gab einen Überblick über mehrere Projekte, die vom US-amerikanischen Gesundheitsministerium, einschließlich SCDC, für Zuschauer aus staatlichen Medicaid-Büros in den USA geleitet wurden.

    CDC-RFA-DD19-1906-Empfänger, die die Verfügbarkeit, Verknüpfung und den Zugriff von SCDC-Daten diskutieren.

    In den Nachrichten

    • Bluttransfusionstherapie zur Behandlung von Sichelzellenerkrankungen
    • Entschlüsselung der Sichelzellenkrankheit
    • Die größte eintägige Blutspende der Nation war während des National Blood Donor Month erfolgreich
    • TLCs T-Boz über das Leben mit Sichelzellen, einer unheilbaren lähmenden Krankheit: "Ich habe so viel durchgemacht"
    • Teen kämpft gegen seltene Störungen beginnt Backfirma, um gesunden Lebensstil zu fördern
    • SCD-Patienten, die in den USA Hydroxyharnstoff erhalten, stehen immer noch vor vielen Herausforderungen
    • Die bahnbrechende Gentherapie eines Teenagers bei Sichelzellenerkrankungen
    • Bei dem Versuch, Opioide in einer Notaufnahme zu kontrollieren, haben einige Sichelzellenpatienten Schmerzen
    • Sichelzellenkrankheit ist an sich komplex, aber schwarze Männer mit der Krankheit bekämpfen auch ihre Narben und Stereotypen
    • Sichelzelle und ich

    Ankündigungen

    • Eine neue NOFO-Prognose (Notice of Funding Opportunity): Programm zur Erfassung von Sichelzellen-Daten (DD20-2003). Dieses NOFO ermöglicht eine landesweite SCD-Überwachung. Klicken Sie auf der NOFO-Seite auf "Abonnieren", um Updates zu dieser Finanzierungsmöglichkeit zu erhalten.
    • Webinare
      • Das nächste Webinar „Diversifizierung des Blutspenderpools: Die Notwendigkeit für afroamerikanische Spender, Sichelzellenpatienten zu unterstützen“ findet am Dienstag, 10. März 2020, 11.00 bis 12.30 Uhr statt. PST. Dr. Yvette Marie Miller, Executive Medical Officer des Biomedizinischen Dienstes des Amerikanischen Roten Kreuzes im Spender- und Kundenunterstützungszentrum in Charlotte, NC, wird über die Bedeutung der Diversifizierung des Spenderpools, der Ermittlung von Herausforderungen und der Hervorhebung einer erfolgreichen Spenderrekrutierung sprechen.
      • Seien Sie gespannt auf ein Webinar über die Bedeutung eines palliativen Ansatzes für die SCD-Versorgung am Mittwoch, dem 1. Juli 2020.
      • Tragen Sie sich in die E-Mail-Liste ein, um Ankündigungen zu bevorstehenden Webinaren zu erhalten.

    Kontakt

    Bei Fragen zum SCDC-Programm wenden Sie sich an Mary Hulihan ([email protected]) oder Mandip Kaur ([email protected]).

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