Sichelzellenkrankheit verstehen

Da es keine langfristigen Bundesmittel gibt, um ein nationales Überwachungssystem zur Überwachung und Bewältigung von Herausforderungen für Menschen mit SCD zu unterstützen, werden Kalifornien und Georgia durch eine Partnerschaft mit der CDC Foundation, einer privaten, gemeinnützigen Organisation, finanziert, um staatliche Daten zu sammeln Organisation, die mit verschiedenen Community-Partnern zusammenarbeitet, um Projekte im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu finanzieren.

SCD ist eine Gruppe von erblichen Bluterkrankungen, von denen schätzungsweise mehr als 100.000 Amerikaner betroffen sind. SCD bewirkt, dass die roten Blutkörperchen werden
hart und klebrig und sehen aus wie der Buchstabe "C." Diese unförmigen roten Blutkörperchen bleiben stecken und verstopfen den Blutfluss, was möglicherweise zu starken Schmerzen, Nierenerkrankungen, Schlaganfall und anderen schwerwiegenden Gesundheitsproblemen führt.

Menschen mit schwerer SCD sterben möglicherweise mehr als 20 Jahre vor Gleichaltrigen und haben häufig keinen Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung, die ihnen hilft, ein längeres und gesünderes Leben zu führen.

Die Überwachung der öffentlichen Gesundheit ist für jede Krankheit von wesentlicher Bedeutung, da sie hilft
  • Gesundheitsdienstleister verstehen, wie Menschen mit dem Gesundheitssystem interagieren und wie sich diese Faktoren kurz- und langfristig auf die Gesundheit auswirken.
  • Forscher und Angehörige der Gesundheitsberufe wissen, wo sie auf Aktivitäten und Programme abzielen müssen, die zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung führen, einschließlich eines besseren Zugangs zu neuen Behandlungen oder Heilmitteln. und
  • Politische Entscheidungsträger und Administratoren weisen Ressourcen zu und bewerten Programme zur Verbesserung der Gesundheitsdienste und der allgemeinen Gesundheit der Patienten.
Was haben wir vom SCDC in Kalifornien und Georgia gelernt?
  • SCDC hat in CA und GA mehr als 12.000 Menschen mit SCD identifiziert. Das sind mehr als 10% der geschätzten Anzahl von Menschen mit SCD in den Vereinigten Staaten.

Karte von Menschen mit SCD nach Grafschaft, Georgia, 2005

Das GA SCDC-Team arbeitet mit Krankenhäusern und Gesundheitsabteilungen zusammen, um Bereiche zu identifizieren, in denen Menschen mit SCD nur wenig bis gar keine fachliche Betreuung erhalten. Das Team bietet Schulungen für Leistungserbringer in diesen Ländern an, damit diese den Menschen in ihren Städten und Gemeinden, die mit SCD leben, besser helfen und sie besser behandeln können.

Besuche in der Notaufnahme bei Menschen mit SCD in Kalifornien, 2005-2014

Das CA SCDC-Team verwendet Daten, um zu verstehen, wie, wann und wo Menschen mit SCD in Notaufnahmen in ihrem Bundesstaat Hilfe suchen. Wie häufig ein Patient die Notaufnahme benutzt, kann auf Lücken im Gesundheitssystem hinweisen, wie z. B. Zugang zu Gesundheitseinrichtungen und SCD-Fachwissen im Gesundheitswesen oder Versicherungsschutz. Forscher können diese Daten untersuchen, um die Änderungen in der Gesundheitsversorgung und -politik besser zu verstehen, die zu einer verbesserten Lebensqualität und einer längeren Lebenserwartung von Menschen mit SCD führen können.

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