Prävalenz von Duchenne / Becker-Muskeldystrophien

Erste bevölkerungsbezogene Prävalenz der Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie in den USA nach Rasse und ethnischer Zugehörigkeit

Forscher des Netzwerks für Überwachung, Verfolgung und Forschung von Muskeldystrophie (MD STAR)Netz) haben gerade in veröffentlicht Pädiatrischs die ersten bevölkerungsbezogenen Daten zur Prävalenz von Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien, bekannt als DBMD, nach Rasse / ethnischer Zugehörigkeit in den USA. Die Prävalenz von DBMD ist die Anzahl der mit DBMD identifizierten Personen im Vergleich zur Gesamtzahl der Personen in derselben geografischen Region. MD STARNetz wird von den Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) finanziert und verwaltet.

Die Prävalenz von DBMD in jeder Rasse und ethnischen Gruppe war im untersuchten Zeitraum unterschiedlich, die Gesamtprävalenz blieb jedoch dieselbe wie in früheren Schätzungen. Diese Informationen sind wichtig für Forscher des öffentlichen Gesundheitswesens, die daran arbeiten, die Diagnose und Pflege von Personen mit DBMD besser zu verstehen.

Eine Zusammenfassung des Artikels finden Sie hier. Externes Symbol

Muskeldystrophien sind eine Gruppe genetischer Störungen, die im Laufe der Zeit zu Muskelschwäche führen. Die häufigste Muskeldystrophie bei Kindern ist die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), von der überwiegend Männer betroffen sind. In der Vergangenheit hat DMD zu einem Verlust der Gehfähigkeit zwischen 7 und 13 Jahren und zum Tod im Teenageralter oder im Alter von 20 Jahren geführt. 1 Die Becker-Muskeldystrophie (BMD) ähnelt der DMD, setzt jedoch später ein und verlangsamt sich langsamer und variabler.

Im Jahr 2009 wurde MD STARNetz Die Forscher berichteten über vorläufige Prävalenzschätzungen für DBMD von vier MD STARNetz Websites. 2 Neue Forschungsergebnisse von sechs MD STARNetz Sites präsentiert Prävalenzschätzungen für Personen mit DBMD, die vom 1. Januar 1986 bis zum 31. Dezember 2005 geboren wurden. Die Forscher untersuchten auch Unterschiede in der Prävalenz nach Alter von Personen mit DBMD im Jahr 2010, ihrer Rasse / ethnischen Zugehörigkeit und ob sie DMD oder BMD hatten.

Wichtige Ergebnisse dieser Studie

Größe ändern iconView Larger Close download iconDownload Imageimage icon [GIF, NAN]

Größe ändern iconView Larger Close download iconDownload Imageimage icon [GIF, NAN]

Interpretation der Ergebnisse

  • Diese Studie liefert die ersten bevölkerungsbezogenen Prävalenzdaten in den USA für verschiedene rassische und ethnische Gruppen bei Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien.
  • In dieser Studie basieren Prävalenzschätzungen auf der Einbeziehung von Personen, bei denen ein positiver Labortest für DBMD oder eine Familienanamnese für DBMD erforderlich war. Die Einbeziehung von Personen, die die strengen Anforderungen eines positiven Labortests oder einer Familienanamnese nicht vollständig erfüllten, erhöhte die Prävalenzschätzung. Ältere Personen wurden seltener unter die strengeren Anforderungen aufgenommen. Dies kann auf Verbesserungen bei diagnostischen Tests für jüngere Altersgruppen und auf Schwierigkeiten beim Abrufen diagnostischer Informationen aus medizinischen Unterlagen für ältere Personen zurückzuführen sein.
  • Diese Ergebnisse spiegeln die rassische / ethnische Zusammensetzung der sechs MD STAR widerNetz Standorte - Arizona, Colorado, Iowa, Georgia, Hawaii und 12 Grafschaften im Westen von New York. Es spiegelt nicht die gesamte Bevölkerung der Vereinigten Staaten wider.

Über die Studie

  • MD STARNetz Die Daten wurden unter aktiver Identifizierung von Personen mit DBMD aus einer Vielzahl von Datenquellen wie Krankenakten, Geburts- und Sterbeurkunden und Krankenhausentlassungsakten gesammelt. Telefonische Umfragen bei primären Betreuern ergänzten die Informationen zur Aufenthaltsgeschichte aus medizinischen Unterlagen.
  • Mithilfe dieser Methode konnten Forscher Personen mit DBMD identifizieren, die von Januar 1982 bis Dezember 2011 diagnostiziert wurden und in einem der sechs MD STAR lebtenNetz Websites.

Was du tun kannst

Angehörige von Gesundheitsberufen und Partner

Organisationen und Angehörige der Gesundheitsberufe, die den Gemeinschaften für Muskeldystrophie in Duchenne und Becker dienen, sollten in Betracht ziehen, Instrumente zu verwenden, die auf verschiedene rassische / ethnische Gruppen abzielen, um den Zugang zur Versorgung dieser Personen zu verbessern.

Forscher

Die fortlaufende Überwachung der öffentlichen Gesundheit ist entscheidend für das Verständnis und die Verbesserung der Unterschiede bei Diagnose und Pflege von Personen, die mit DBMD leben.

Was CDC macht

CDC arbeitet daran, die Gesundheit und Lebensqualität von Menschen mit Muskeldystrophie zu verbessern. CDC arbeitet mit Angehörigen der Gesundheitsberufe, Universitätsforschern und Patientenorganisationen zusammen, um die Muskeldystrophie besser zu verstehen. MD STARNetz ist das einzige bevölkerungsbasierte Programm zur Überwachung der öffentlichen Gesundheit bei Muskeldystrophie in den USA. Dieses Programm befasst sich mit Lücken in der öffentlichen Gesundheitsforschung zur Muskeldystrophie. Zukünftige Forschungsstudien könnten eine Rolle bei der Verbesserung der Betreuung von Einzelpersonen und der Unterstützung von Familien und Betreuern spielen.

Ressourcen

Weitere Ergebnisse von MD STARNetz

CDC-Homepage für Muskeldystrophie

Übergeordnetes Projekt Muskeldystrophyexternes Symbol

Muskeldystrophie-Assoziation Externes Symbol

In diesem Artikel verwendete Referenzen

  1. Wong BL, Christopher C. Kortikosteroide bei Duchenne-Muskeldystrophie; ein neu bewertetes externes Symbol. J Child Neurol 2002; 17: 183 & ndash; 90.
  2. Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten. Prävalenz der Duchenne / Becker-Muskeldystrophie bei Männern im Alter von 5 bis 24 Jahren - vier Bundesstaaten, 2007. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2009; 58 (40): 1119–22.

Referenz für wichtige Ergebnisse

Romitti PA, Zhu Y, Puzhankara S., James KA, Nabukera SK, Zamba GKD, Ciafaloni E., Cunniff C., Druschel CM, Mathews KD, Matthews DJ, Meaney FJ, Andrews JG, Caspers Conway KM, Fox DJ, Street N, Adams MM, Bolen J, im Namen des MD STARnet. Prävalenz von Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien in den USA. Externe Ikone Pädiatrie. 2015 März; 135 (3): 2014-44. [Epub 2015, 16. Februar]