Vivir con espina bífida: bebés

Tener un bebé recién nacido trae emoción y desafíos. Los padres recientes suelen sentir muchas emociones distintas, como amor, alegría, felicidad, preocupación y agotamiento. Lo mismo les pasa a los padres que tienen un hijo con espina bífida. Das Embargo, die Anpassung an die Nacido und die Anpassung an die Nacido.

Aprender sobre la espina bífida

Enterarse de que tendrán un hijo con espina bífida puede ser abrumador para los padres. Es ist wichtig, die Bürgermeister von Los Angeles zu entlassen.

Es ist wichtig, dass Sie an den Aktivitäten teilnehmen, die Sie benötigen, um an den Hijos teilzunehmen. Los Padres deben informarse sobre la espina bífida y entender los problemas médicos y las opciones de tratamiento existentes para poder tomar las mejores Entscheidungen möglich en pos de la salud y felicidad de sus hijos.

  • Los Padres Deben Hablar Con Un Proofedor de Atención Médica Sobre Cualquier Duda O Inquietud Que Tengan.
  • Para empezar a informarse sobre la espina bífida, los padres pueden leer las páginas sobre espina bífida de los CDC: Daten und Probleme von salud y tratamientos.
  • La Asociación de Espina Bífida proporciona información sobre la espina bífida y puede ser un recurso útil para recomendar clínicas o nachweisedores de atención médica Expertos en la atención de niños y adultos con espina bífida.

Salud física: Qué esperar

Kein Heu dos bebés con espina bífida que sean Exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un bebé a otro. Algunos bebés tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los bebés que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Espina bífida abierta

Cuando un bebé nace con espina bífida abiertaEs ist eine Zeitspanne, in der es sich um eine Exponesta (Mielomeningozele) handelt.

Hidrocefalia

Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada „agua en el cerebro“). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su alrededor. El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse. Es ist nicht erforderlich, die Hidrocefalia und die Trar Predeir-Läsionen cerebrales zu bestimmen.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, un cirujano puede colocar una derivación. Una derivación es un pequeño tubo hueco que ayuda a drenar el líquido del cerebro del bebé y lo protege de sufrir demasiada presión. Es ist möglich, dass die Anzahl der Fälle erhöht wird, in denen eine Infektion vorliegt.

Movilidad y actividad física

Las personas con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.

Die Personas con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan Bürgermeister uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Los médicos pueden comenzar el tratamiento para problemas del movimiento poco dispués del nacimiento de un bebé con espina bífida. Un fisioterapeuta puede trabajar con los padres y cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del bebé para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regelmäßig es wichtig für die Bebés, und besonders für die Zeit, in der es wichtig ist, sich zu bewegen, como la espina bífida. Hay muchas maneras en que los bebés con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

  • Jugar con juguetes, como mantitas de actividades.
  • Disfrutar de los parques y áreas de recreación.
  • Teilnahme an Programmen, Programmen, Programmen und Intervallen, die von Bebés und Niños Pequeños mit Discapacidades durchgeführt werden, und Programme, die kostenlos für viele Comunidades sind.
  • Hacer ejercicios siguiendo las recomendaciones de un fisioterapeuta.
Piel

Los bebés con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Los padres y cuidadores pueden ayudar a proteger la piel del bebé haciendo lo siguiente:

  • Revisar la piel del bebé reguläre Para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
  • Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
  • Asegurarse de que el bebé no esté al sol demasiado tiempo.
  • Asegurarse de que el bebé no esté sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.
Alergia al látex (Caucho natürlich)

Muchos bebés con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Esoifica que no deben usar objetos hechos de caucho natural. En los bebés, eso Incluye los teteros y chupetes de caucho. El bebé puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia. Los Padres y Cuidadores Deben Hablar de Esto Con Los Proofedores de Atención Médica del Bebé.

Controles de salud

Todos los bebés necesitan un nachweisedor primario de atención médica (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). Der Beweis für die Entstehung einer Krankheit, die ein Beweis für die Normalität und die Unzulänglichkeit ist, einschließlich der Influenza (Beschwerde).

Además de ver ein unbewiesener de atención médica primaria, poco dispués del nacimiento, el bebé recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es ist möglich, dass es sich um einen Vorschlag handelt, der für Ayudar al Bebé gilt.

Esos especialistas pueden ser:

  • Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del bebé.
  • Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del bebé.
  • Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna del bebé.

Buscar Apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el manejo de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a befriedigend las necesidades de todos los miembros de la familia. A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es ist möglich, dass es sich um eine Abo-Algunas der Las Preocupaciones handelt. A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las elecciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es wichtig que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los nachweisedores de atención médica de sus hijos.

Uni división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) ist un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referenzen

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Leben mit Spina Bifida: Ein Leitfaden für Familien und Fachkräfte. University of North Carolina Press: Kapellenhügel.

Merkens, Mark J., M. D. und der Professional Advisory Council der Spina Bifida Association (2006). Richtlinien für Spina Bifida Health Care Services während der gesamten Lebensdauer. Tercera edición. Spina Bifida Association.