Información acerca del Registro Nacional de Pacientes mit Espina Bífida

Das Programm der CDC und die Untersuchung der Ergebnisse der Person und der Person, die an der Teilnahme und der Teilnahme an der Veranstaltung beteiligt ist. Una encuesta de clínicas especializadas en espina bífida de los Estados Unidos, realizada por la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés), identificó diferencias en el personal, la prestación de servicios y la atención. Para hacer frente a estas diferencias, der Consejo Asesor Profesional de la SBA propuso la creación del Registro nacional de pacientes con espina bífida (NSBPR, por sus siglas en inglés), con el fin de recopilar los datos científicos necesarios para los pacientes con espina bífida. Das Register für die Entwicklung des Marktes und die Bestimmung des Bestimmungsortes für die Entwicklung des Bestehens des Bestehens des Bestehens des Bestehens des Bestehens des Bestehens.

Los CDC Finanzier und Manejan el NSBPR. Se Monitorea el Progreso Hcia Los Hitos Del Proyecto Y Se Consulta A Expertos Para Garantizar Que Los Datos Científicos Sean Utilizables Y Valiosos Para Los Investigadores, Professiones de La Atención Médica Y Familias Afectadas Por La Espina Bífida.

Komponenten del registro

Los objetivos del NSBPR Sohn los siguientes:

Recopilar en forma Continua datos Comparativos de las características demográficas de los pacientes, los tratamientos usados ​​y los resultados en niños, Adolescentes y Adultos de 21 años de edad o más que asisten a clínicas especializadas en espina bífida en los.

  • Elaborar y modificar (según sea necesario) los estándares de atención y las mejores prácticas de tratamiento para los pacientes con espina bífida.
  • Compartir información basada en la evidencia entre médicos de todo el país, promover las mejores prácticas para las afecciones secundarias de la espina bífida, como parálisis, vejiga e intestino neurógenos e hidrocefalia.
  • Implementar puntos de referencia para mejorar la atención en las clínicas especializadas en espina bífida.
  • Identificar los centros que brindan la atención más beneidiosa a los pacientes.
  • Evaluar la relación clínica de costo-Beneficio del tratamiento de la espina bífida.
Métodos de recopilación de datos

La primera vez que un paciente visita una clínica del registro, el personal de la clínica anota las respuestas del paciente a una serie de preguntas generales. Cada año que el paciente bedauert a la clínica, le hacen la misma serie de preguntas detalladas para obtener datos Continuos sobre su afección con el pasar del tiempo. Esta información se ingresa en el Registro médico elektrónico (EMR, por sus siglas en inglés) de espina bífida, que fue diseñado específicamente para usarse en clínicas especializadas en espina bífida. El EMR se asegura de que todas las clínicas proporcionen los datos en un formato estandarizado que pueda analizarse. Todos los datos se recopilan en forma anónima. Una vez que se recopilan e ingresan los datos, se senden eine una base de datos zentral de los CDC para su análisis. Im Vergleich zu den Daten, die zu den Ermittlungsverfahren gehören, sind die Ermittlungsergebnisse für die Ermittlungsverfahren und die Ermittlungsverfahren für die Ermittlungsverfahren und die Ermittlungsverfahren für die Ermittlungsverfahren bekannt.

Preguntas frecuentes

¿Qué información se incluye en el registro?
Algunas secciones del Registro se centran en las siguientes áreas:

  1. Cirugías pasadas
  2. Incontinencia
  3. Movilidad
  4. Tipo de Seguro
  5. Situación laboral
  6. Nivel de Educación Alcanzado

¿Por qué mi clínica especializada en espina bífida no está en el Registro?
Las clínicas se seleccionan mediante un proceso Competitivo de subvenciones gubernamentales. Los Fondos que los CDC tienen disponibles limitan la cantidad de clínicas que pueden Participar en el Registro. Las clínicas deben cumplir con Requisitos Específicos, Que Incluyen La Cantidad De Nuevos Pacientes Con Espina Bífida Que Ven Por Año Y Su Capacidad De Personal. Es gibt viele Möglichkeiten, die Registro zu regeln, um die Kompromisse zwischen den Ermittlungen und den Erträgen der Pacientes zu überprüfen.

¿Cómo puedo ser incluido en el Registro?
Solo los pacientes que van a clínicas que forman parte del Registro pueden ser incluidos. El Registro no está abierto al público.

Flugzeuge futuros para el Registro

Es handelt sich um eine Liste der Daten, die alle Änderungen und Regisionen des Registros sowie die Koordinierung der persönlichen Daten und des Koordinators der Daten des Registers enthält.