Cuidados paliativos ambulatorios para el Parkinson

antecedentes

El cuadro clínico del síndrome de Parkinson y los trastornos relacionados (enfermedad de Parkinson y trastorno relacionado [PDRD]) es complejo y conlleva varias restricciones. A medida que avanza la enfermedad, el cuadro clínico, el grado de limitaciones y la necesidad de cuidados cambian en el paciente. Además de las molestias físicas, el PDRD a menudo también tiene problemas psicosociales y, a veces, deficiencias cognitivas. La complejidad y la dinámica del PDRD requieren una evaluación y adaptación constante de la terapia médica, la atención y el apoyo psicosocial. El cuidado de un paciente con PDRD puede ser una carga importante para los cuidadores.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario de los cuidados paliativos y comprende la atención y el tratamiento psicosocial, de enfermería y médico de personas con enfermedades incurables, potencialmente mortales y / o crónicamente progresivas. Los equipos multidisciplinares, integrados por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y clérigos según se requiera, tienen como objetivo garantizar cuidados paliativos holísticos y centrados en el paciente y así mejorar la calidad de vida de los enfermos graves. Un estudio evaluó el beneficio de los cuidados paliativos ambulatorios en pacientes con PDRD en comparación con la atención estándar que ha sido habitual hasta ahora.

El establecimiento de metas

El objetivo del estudio fue determinar si los cuidados paliativos ambulatorios mejoran los resultados del tratamiento individual y la calidad de vida de los pacientes en comparación con la atención estándar. Además, se evaluaron los efectos de los cuidados paliativos sobre la situación estresante de los cuidadores.

Métodos

El estudio clínico aleatorizado se realizó con pacientes de tres hospitales universitarios especializados. El estudio incluyó a pacientes con enfermedad de Parkinson idiopática y trastornos relacionados que tenían una necesidad de cuidados paliativos de moderada a alta. Se excluyeron los pacientes que requirieron cuidados agudos o apoyo paliativo por otros diagnósticos, así como los pacientes que ya estaban recibiendo cuidados paliativos o que no podían o no querían seguir el protocolo del estudio.

Cuidados paliativos y cuidados estándar

Los participantes se inscribieron en el estudio entre el 1 de noviembre de 2015 y el 30 de septiembre de 2017. Se dividieron en dos grupos: un grupo recibió cuidados paliativos ambulatorios además de la atención estándar y el otro grupo recibió solo atención estándar. El período de observación fue de un año. Los cuidados paliativos fueron llevados a cabo por neurólogos, trabajadores sociales, clérigos y enfermeras utilizando listas de verificación y bajo la guía de un médico de cuidados paliativos. La atención estándar se brindó en colaboración con neurólogos y médicos generales.

Calidad de vida de los pacientes y estrés de los cuidadores

Los criterios de valoración principales del estudio fueron la calidad de vida de los pacientes determinada mediante la Escala de Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer (QoL-AD) y la carga de sus cuidadores mediante la Zarid Burden Interview (ZBI). La QoL-AD cubrió 13 áreas. Se otorgó un mínimo de un punto por área. La puntuación mínima de 13 fue para una calidad de vida muy mala y la puntuación máxima de 52 para una excelente calidad de vida. El ZBI fue desarrollado para la autoevaluación de familiares de pacientes con demencia. En el estudio se utilizó una versión corta, que comprendió doce áreas, con un resultado global de 0 puntos para ausencia de estrés y 48 puntos para estrés máximo en el personal de enfermería.

Resultados

En el estudio participaron 210 pacientes y 175 enfermeras. El 64,3% de los pacientes eran varones y la edad media fue de 70 años. Seis meses después del inicio del período de observación, se determinó una mejora en la calidad de vida de los pacientes con cuidados paliativos en un promedio de 5,5 puntos (desviación estándar [DE] 0,66), mientras que la calidad de vida de los pacientes con atención estándar exclusiva aumentó en una media de 4,2 (DE 0,82) puntos se deterioró. La estimación del efecto del tratamiento de los cuidados paliativos fue 1,87 (intervalo de confianza [IC] del 95%, 0,47-3,27; P = 0,009). Doce meses después del inicio del estudio, la carga sobre las enfermeras en los pacientes con cuidados paliativos se redujo en una media de 2 puntos.

Conclusión

En comparación con la atención estándar, los cuidados paliativos ambulatorios también condujeron a mejoras en el cuadro clínico y el curso de la PDRD. Sin embargo, los propios autores admiten que en el caso de un cuadro clínico complejo y dinámico como el PDRD y las diferentes necesidades de los pacientes, las comparaciones directas deben valorarse con mucho cuidado. Se necesitan más estudios y recopilación de datos para hacer declaraciones más confiables.