Dateninitiative für Fettleibigkeit bei Kindern: Technisches Informationsblatt

Um eine verbesserte Datenkapazität für die Adipositasforschung bei Kindern zu erreichen, wird CODI:

  • Ermöglichen Sie den Zugriff auf standardisierte Datenelemente im Zusammenhang mit Fettleibigkeit bei Kindern, die aus verschiedenen IT-Systemen und gesundheitsbezogenen Sektoren stammen.
  • Verknüpfen Sie Datensätze auf Einzelebene zwischen Organisationen, während Sie die Privatsphäre von Einzelpersonen schützen.
  • Erstellen Sie Längsschnittaufzeichnungen auf individueller Ebene, um vergleichende Wirksamkeitsanalysen für Fettleibigkeit und die Überwachung der öffentlichen Gesundheit zu unterstützen.

Erweitern Sie den Zugang zu standardisierten sektorübergreifenden Datenelementen. CODI-Mitglieder arbeiten mit Klinikern, Informatikern, Programmmanagern und Mitarbeitern des öffentlichen Gesundheitswesens zusammen, um den Datenbedarf für die patientenorientierte Ergebnisforschung und die Verwendung von Informationen für die lokale Überwachung besser zu verstehen. Derzeit finden sich die erforderlichen Daten zu Fettleibigkeit bei Kindern in verschiedenen Quellen: in den elektronischen Patientenakten der Gesundheitsorganisationen, in den Krankenversicherern, in klinischen und kommunalen Einrichtungen, in den Organisationen der sozialen Dienste und in der US-Volkszählung.

CODI standardisiert eine Reihe von Datentabellen, um das bestehende gemeinsame Datenmodell des PCORnet (Patient-Centered Outcomes Research Network) zu ergänzen. CODI wird den Zugang zu den bestehenden klinischen und erweiterten Interventionen, Determinanten der sozialen Gesundheit und geografischen Daten im Zusammenhang mit der Teilnahme von Personen an gewichtsbezogenen Programmen pilotieren.
Datensatzverknüpfung auf Einzelebene, die die Privatsphäre schützt
Derzeit ruft PCORnet Informationen von Organisationen in einem Netzwerk ab, dedupliziert oder verknüpft diese Daten jedoch nicht auf individueller Ebene. Infolgedessen können Studien durch Probleme wie die mehrfache Zählung einer Person oder den Mangel an Follow-up-Informationen eingeschränkt sein, wenn eine Person zwischen Gesundheitsorganisationen wechselt.

CODI löst diese Probleme, indem es die datenschutzrechtliche Datensatzverknüpfung (PPRL) unterstützt. Über PPRL teilt jede Organisation Informationen über Personen. Bevor diese Informationen jedoch die Firewall der Organisation verlassen, werden die Daten verschlüsselt, damit die in einem Netzwerk gemeinsam genutzten personenbezogenen Daten nicht ermittelt werden können. Persönlich identifizierbare Informationen in Klartext bleiben im IT-System des Unternehmens sicher.

Längsschnittaufzeichnung, die Forschung, Bewertung und Überwachung erleichtert

Über CODI können Wissenschaftler auf Informationen über Personen in verschiedenen IT-Systemen und Sektoren zugreifen. Die Verwendung dieser in Längsrichtung angeordneten Daten auf individueller Ebene ermöglicht die Untersuchung der Prävalenz von Fettleibigkeit bei Kindern sowie der Vor- und Nachwirkungen von Adipositas-Screening und Interventionen bei Subpopulationen von Kindern. CODI-Wissenschaftler können Fragen beantworten wie:

  • Wann findet ein Adipositas-Screening statt? In welchen Einstellungen? Welche Aktionen werden ausgelöst, einschließlich des Screenings auf gleichzeitig auftretende Zustände?
  • Welche „Dosis“ und Merkmale von Gewichtsmanagementinterventionen sind mit der Wirksamkeit verbunden?
  • Wie häufig ist Fettleibigkeit bei Kindern in dem geografischen Gebiet von Interesse und über Subpopulationen hinweg?
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