Präventionsforschungszentren

Viele Menschen mit Epilepsie, auch als Anfallsleiden bekannt, haben keinen Zugang zu Selbstmanagement-Unterstützung, um mit dieser Krankheit fertig zu werden. Das Programm für aktives Engagement der Verbraucher im Selbstmanagement (PACES) kann ihnen helfen, die Fähigkeiten zu erlernen, die sie zur Behandlung ihrer Epilepsie und ihrer Behandlung benötigen. PACES wurde von Forschern des University of Washington Prevention Research Centerexternal Icon entwickelt, um das Selbstmanagement zu verbessern und psychische Gesundheitsprobleme bei Erwachsenen mit Epilepsie anzugehen.

Ungefähr 2,4 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten leiden an aktiver Epilepsie. Zu den Herausforderungen für diese Bevölkerung kann ein begrenztes Verständnis der Erkrankung und ihrer Behandlung gehören. Fragen im Zusammenhang mit emotionalem und sozialem Wohlbefinden und Stigmatisierung; und Einschränkungen bei Arbeit, Schule, Sport und sozialen Aktivitäten.

PACES in Aktion
Eine Studie ergab, dass Erwachsene mit Epilepsie, die an PACES (2010-2013) teilnahmen, zuversichtlicher in ihrer Fähigkeit waren, ihre Epilepsie zu behandeln, als die Vergleichsgruppe von Erwachsenen, die nicht an der PACES-Studie teilnahmen. Nach 6 Monaten zeigten sie Verbesserungen in ihrem Verständnis ihres Zustands und ihrer Fähigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten wie Müdigkeit zu behandeln.

Für diese Studie wurden die 92 PACES-Teilnehmer zufällig zwei Gruppen in zwei Epilepsiezentren in Seattle, Washington, zugeordnet. Sie trafen sich 8 Wochen lang eine Nacht pro Woche in einem örtlichen Krankenhaus in Gruppen von sechs bis acht Personen. Jede Sitzung wurde von einem Psychologen und einem ausgebildeten Kollegen mit Epilepsie geleitet. Die Sitzungen umfassten Aktivitäten und Diskussionen zu epilepsiebezogenen Themen wie medizinischen Themen, Stress, psychischer Gesundheit, Selbstmanagement und Kommunikation. Am Ende jeder Sitzung halfen die Co-Leads den Teilnehmern, über Bewältigungsstrategien zu sprechen und wie sie das Gelernte anwenden würden.

PACES in ländlichen Gebieten
Die VR China der Universität von Washington arbeitet auch mit lokalen Partnern zusammen, um anzupassen und zu bewerten, wie PACES verwendet werden kann, um Erwachsenen mit Epilepsie in ländlichen Gebieten von Wyoming, Montana und Idaho zu helfen. Viele Staaten schränken die Fähigkeit von Menschen mit Epilepsie ein, einen Führerschein zu erhalten, was ihre Reisemöglichkeiten einschränkt. Darüber hinaus haben Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, längere Entfernungen zwischen ihren Häusern und den Dienstleistungen, die sie benötigen, was es schwierig macht, rechtzeitig versorgt zu werden. Selbstverwaltungsprogramme, die telefonisch oder online angeboten werden, können die Gesundheit und Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie verbessern.

Das HPRC der University of Washington arbeitet auch daran, die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie zu verbessern, indem es Mitglied der Networkexternal-Ikone Managing Epilepsy Well (MEW) wird. Die Mitglieder des MEW-Netzwerks arbeiten zusammen, um Tools und Programme zur Selbstverwaltung von Epilepsie zu entwickeln und zu testen.

Ressourcen
Erfahren Sie mehr über Ressourcen zur Selbstverwaltung von Epilepsie, einschließlich kostenloser Webinare und Podcasts mit Epilepsie-Experten:

  • Verwalten von Epilepsie gut (MEW) Networkexternes Symbol
  • PACES bei Epilepsie: Ergebnisse eines Randomized Controlled Trialexternal-Symbols zur Selbstverwaltung
  • Externes Symbol für die Unterstützung und Aufklärung des Web-Epilepsie-Bewusstseins (WebEase)
  • Verwenden von Übung und Lernen, um das externe Symbol für günstige Gedanken (UPLIFT) zu erhöhen
  • Programm zur Förderung des externen Symbols für aktive Belohnungsleben (PEARLS)
  • Verwalten des Epilepsie-Netzwerks: Sammeln kollektiver Weisheit für Menschen mit Epilepsie pdf-Symbol [PDF - 4M]