Enfermedades raras: información para los afectados

Por lo tanto, la ruta más corta hacia la mejor información es de vital importancia. Los pacientes y sus familiares pueden encontrar aquí información con la que pueden hacerse una idea rápidamente.

Grupos de autoayuda para enfermedades raras

Las personas con enfermedades raras se ven obligadas a convertirse rápidamente en expertos en su propia enfermedad o en la enfermedad rara de sus hijos. Para ahorrarles a otros la búsqueda de información, que consume tiempo y es estresante, se han formado muchos grupos de autoayuda. La mayoría tiene sus propios sitios web. Una búsqueda rápida en Google arroja rápidamente resultados coincidentes.

Orphanet es uno de los portales más grandes. Grupos de autoayuda, universidades médicas y fabricantes individuales de dispositivos médicos y farmacéuticos han creado Orphanet, una plataforma de información internacional integral para personas con enfermedades raras.

Los expertos se pueden encontrar en los centros regionales de suministro.

Ya sea como paciente ambulatorio o hospitalizado: muchos médicos simplemente se sienten abrumados con el diagnóstico de enfermedades raras en vista de la diversidad y rareza. En promedio, los afectados visitan a 8 especialistas hasta que se hace un diagnóstico innovador. No es raro que tarde años en estar seguro. En el mejor de los casos, esta ruta se puede acortar. Los mejores contactos son los expertos en enfermedades raras en los centros regionales de atención. Actualmente (a enero de 2017) hay 26 centros de atención para enfermedades raras en las siguientes ubicaciones:

  • Aquisgrán: Centro de Enfermedades Raras de Aquisgrán (ZSEA)
  • Berlín: Centro de Enfermedades Raras de Berlín (BCSE)
  • Bochum: Centro de Enfermedades Raras del Ruhr (CeSER)
  • Bonn: Centro de Enfermedades Raras de Bonn (ZSEB)
  • Dresde: Centro Universitario de Enfermedades Raras (USD) Dresde
  • Düsseldorf: Centro de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Düsseldorf (ZSE UKD)
  • Essen: Centro de Enfermedades Raras de Essen (EZSE)
  • Frankfurt: Centro de referencia de Frankfurt para enfermedades raras (FRZSE)
  • Friburgo: Centro de Enfermedades Raras de Friburgo (FZSE)
  • Hamburgo: Centro Universitario de Enfermedades Raras (ZSE) Hamburgo
  • Hannover: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Hannover
  • Heidelberg: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Heidelberg
  • Colonia: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Colonia
  • Leipzig: Centro Universitario de Enfermedades Raras (ZSE) Leipzig
  • Lübeck: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Lübeck
  • Mainz: Centro de Enfermedades Raras del Sistema Nervioso (ZSEN) Mainz
  • Magdeburgo: Red de Competencia de Alemania Central para Enfermedades Raras (MKSE)
  • Mannheim: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Mannheim
  • Marburg: Centro de Enfermedades Raras y No Detectadas (ZUSE) Marburg
  • Múnich: Centro de Enfermedades Raras de Múnich (MZSE)
  • Münster: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Münster
  • Tübingen: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Tübingen
  • Ratisbona: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Ratisbona
  • Ulm: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Ulm
  • Wiesbaden: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Wiesbaden
  • Würzburg: Centro de Enfermedades Raras (ZSE) Würzburg

También puede encontrar direcciones detalladas de los centros individuales en la siguiente página: Centros de Enfermedades Raras.

Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero

Las enfermedades raras también se denominan enfermedades huérfanas porque han recibido tan poca atención como los huérfanos durante muchos años. Cambiar ese es el objetivo principal del "Día de las Enfermedades Raras". La jornada se celebrará por décima vez el 28 de febrero de 2017. El foco de este año es la demanda de más fondos para la investigación de enfermedades raras. En el variado programa participan tanto organizaciones de pacientes como aseguradoras de salud, empresas e instituciones públicas, incluida la mayoría de los centros asistenciales.

NAMSE: Plan de acción nacional para personas con enfermedades raras

El Plan de Acción Nacional para Personas con Enfermedades Raras (NAMSE) se remonta a una iniciativa del Ministerio Federal de Salud. El objetivo más importante del plan de acción: la formación de centros especializados en enfermedades raras reconocidos a nivel nacional que ayuden a los pacientes de forma rápida y lo más cerca posible de su hogar. Otro componente del plan de acción es el portal central de información sobre enfermedades raras, en resumen: ZIPSE. El sitio web contiene, entre otras cosas, una extensa colección de enlaces con los que los afectados pueden conocer más sobre las ofertas de grupos, asociaciones e instituciones de autoayuda en el tema de enfermedades raras.

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